.
Ο Αυτισμός είναι αναπτυξιακή διαταραχή, που χαρακτηρίζεται από μειωμένη κοινωνική αλληλεπίδραση και επικοινωνία, καθώς και από περιορισμένη, επαναλαμβανόμενη και στερεότυπη συμπεριφoρά.
Στη διαταραχή του αυτισμού εμπλέκονται διάφορες εγκεφαλικές δομές με τρόπο που δεν έχει διασαφηνιστεί επαρκώς.[1] Οι δύο άλλες διαταραχές του φάσματος του αυτισμού (ASD) είναι το σύνδρομο Άσπεργκερ, στο οποίο δεν παρατηρείται καθυστέρηση στη γνωστική ανάπτυξη και τη γλώσσα, και η Εκτεταμένη διαταραχή της ανάπτυξης - Μη προσδιοριζόμενη αλλιώς (PDD-NOS), όπου διαγνώσκεται όταν δεν πληρούνται επαρκώς τα κριτήρια για τις άλλες δύο διαταραχές.[2]
Ο αυτισμός αποτελεί μία σοβαρή νευροψυχολογική διαταραχή, που διαρκεί μία ολόκληρη ζωή και είναι συνήθως παρούσα από τη γέννηση του παιδιού. Ο αυτισμός δεν είναι ψυχιατρική νόσος, αλλά εντάσσεται στην κατηγορία των Διάχυτων Αναπτυξιακών Διαταραχών. Αυτές οι διαταραχές χαρακτηρίζονται από σοβαρά ελλείμματα σε πολλούς τομείς της ανάπτυξης, για αυτό το λόγο ονομάζονται «διάχυτες». Πρόκειται για μια αναπτυξιακή διαταραχή του ατόμου, μια διαταραχή της ψυχολογικής του ανάπτυξης. Στο πλαίσιο αυτής της διαταραχής εμποδίζεται ή δυσκολεύεται η ανάπτυξη ορισμένων ψυχολογικών δεξιοτήτων, που είναι ζωτικές για την ψυχο-κοινωνική λειτουργία και επάρκεια του ανθρώπου. Οι δεξιότητες αυτές σχετίζονται με την κοινωνική συναλλαγή και αμοιβαιότητα, την επικοινωνία και την οργάνωση πρόσφορης και σκόπιμης δραστηριότητας. Στις περιοχές αυτές, τα αυτιστικά άτομα εμφανίζουν σημαντικές δυσκολίες και χαρακτηριστικές αποκλίσεις. Ένα ακόμα στοιχείο που επιδεικνύει τη σημαντικότητα του θέματος είναι ότι πέρα από τη ζωή του παιδιού που επηρεάζεται άμεσα, αλλάζει και αυτή των οικογενειών τους, δηλαδή του ευρύτερου κοινωνικού πλαισίου.
Ο αυτισμός έχει μια ισχυρή γενετική βάση, αν και η γενετική του αυτισμού είναι πολύπλοκη και είναι ασαφές κατά πόσον το ASD εξηγείται περισσότερο από σπάνιες μεταλλάξεις ή από σπάνιους συνδυασμούς των κοινών γενετικών παραλλαγών.[3] Σε σπάνιες περιπτώσεις, ο αυτισμός συνδέεται στενά με παράγοντες που προκαλούν εκ γενετής ανωμαλίες.[4] Οι γνώμες διίστανται σχετικά με τα άλλα προτεινόμενα περιβαλλοντικά αίτια, όπως βαρέα μέταλλα, φυτοφάρμακα ή εμβόλια παιδικής ηλικίας.[5] Οι υποθέσεις σχετικά με τα εμβόλια θεωρούνται ευρέως βιολογικά μη εξηγήσιμες και στερούνται πειστικών επιστημονικών αποδείξεων.[6] Όσον αφορά τα στατιστικά στοιχεία, η αναλογία του αυτισμού είναι περίπου 1 ή 2 ανά 1.000 άτομα. Η αναλογία των ASD είναι περίπου 6 ανά 1000, ενώ η αναλογία ανδρών-γυναικών είναι 4 προς 1.
Δυστυχώς, ο αυτισμός προς το παρόν δε θεραπεύεται και είναι μια ισόβια κατάσταση. Η επιστημονική έρευνα σήμερα εστιάζει στη δημιουργία ανταγωνιστών των ενδορφινών, σε μία προσπάθεια να μειωθεί το πλεόνασμα που εμφανίζεται στα αυτιστικά παιδιά. Παρόμοιες θεραπείες φαίνεται, ότι έχουν επιδράσει θετικά στη μείωση της αυτοκαταστροφικής συμπεριφοράς. Η πιο κατάλληλη αντιμετώπιση, παρ'όλα αυτά βεβαίως είναι αποδεδειγμένα η ειδική αγωγή και ειδικά όταν αυτή συνδυάζεται με πρώιμη παρέμβαση, δηλαδή κατά την προσχολική ηλικία.
Ετυμολογία - Προέλευση του όρου
Ο όρος «αυτισμός» προέρχεται ετυμολογικά από την ελληνική λέξη «εαυτός» και υποδηλώνει την απομόνωση ενός ατόμου στον εαυτό του. Αρχικά, ο όρος αυτός χρησιμοποιήθηκε από τον Ελβετό ψυχίατρο Όιγκεν Μπλόιλερ (Eugen Bleuler) το 1911, για να χαρακτηρίσει κάποια άτομα με σχιζοφρένεια που είχαν χάσει την επαφή με την πραγματικότητα. Στη συνέχεια, στις αρχές της δεκαετίας του 1940, δύο άλλοι ψυχίατροι, ο Λέο Κόνερ (Leo Kanner) και ο Χανς Άσπεργκερ (Hans Asperger) περιέγραψαν περιπτώσεις παιδιών που παρουσίαζαν ελλείμματα στην κοινωνική ανάπτυξη, ιδιόμορφη γλωσσική ανάπτυξη και περιορισμένα στερεότυπα ενδιαφέροντα. Ο Κόνερ θεωρεί τον αυτισμό μια εγγενή διαταραχή του συναισθήματος, ο οποίος αργότερα δημοσίευσε συμπεράσματα από 11 περιπτώσεις αυτιστικών παιδιών (Happe 1998, Βαφιά 2008). Στο πλαίσιο αυτής της διαταραχής εμποδίζεται ή δυσκολεύεται η ανάπτυξη ορισμένων ψυχολογικών δεξιοτήτων, που είναι ζωτικές για την ψυχική και κοινωνική επάρκεια του ανθρώπου. Οι δεξιότητες αυτές σχετίζονται με την κοινωνική συναλλαγή, την αμοιβαιότητα, την επικοινωνία και την οργάνωση πρόσφορης και σκόπιμης δραστηριότητας. Στις περιοχές αυτές, τα αυτιστικά άτομα εμφανίζουν σημαντικές δυσκολίες και χαρακτηριστικές αποκλίσεις. Τα χαρακτηριστικά αυτά είναι γνωστά ως «Τριάδα Διαταραχών Του Αυτισμού (Lorna Wing)» και αναφέρονται αναλυτικά παρακάτω:
Α. Στη λεκτική ή μη επικοινωνία (καθυστέρηση ή απουσία ομιλίας, ηχολαλία μιλά και σταματά ή μιλά ασταμάτητα για ένα θέμα). Το εύρος των δυσκολιών λόγου που σχετίζονται με τον αυτισμό είναι μεγάλο. Υπάρχουν ακραίες περιπτώσεις με πρόσθετες δυσκολίες λόγου και νοητική καθυστέρηση, που δεν αναπτύσσουν ποτέ προφορικό λόγο. Στο άλλο άκρο βρίσκονται άτομα με εξαιρετικά ανεπτυγμένες δεξιότητες λόγου, γραμματική, άρθρωση, ενώ άλλα εμφανίζουν ευκολία στην εκμάθηση ξένων γλωσσών. Ωστόσο παρουσιάζουν προβλήματα στις πτυχές της επικοινωνίας όπως στην κατανόηση και χρήση των εκφράσεων του προσώπου και των χειρονομιών.
Β. Στην κοινωνική αλληλεπίδραση (απουσία οπτικής επαφής και μίμησης, αδυναμία ομαδικού παιχνιδιού). Προβληματική, αποκλίνουσα και σοβαρή καθυστέρηση στην κοινωνική και ιδιαίτερα στη διαπροσωπική ανάπτυξη. Εσωκλείει άτομα που θεωρείται ότι παρουσιάζουν την τυπική μορφή του αυτιστικού φάσματος, αλλά και άτομα που ανταποκρίνονται στην κοινωνική επαφή, έστω και αν είναι ανίκανα να την αρχίζουν τα ίδια, καθώς και το ενεργητικό αλλά παράξενο παιδί που αναζητεί την κοινωνική επαφή είναι όμως αδέξιο κοινωνικά και δεν τα καταφέρνει. Είναι η πλευρά των αυτιστικών καταστάσεων που προκαλεί στους γονείς την πιο μεγάλη οδύνη καθώς και συναισθήματα ενοχής που δεν τα αξίζουν.
Γ. Στην ανάπτυξη της φαντασίας και της σκέψης που συνοδεύονται από εμμονική, τελετουργική ενασχόληση με αντικείμενα ή καταστάσεις, επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές, αντίδραση στην αλλαγή και άλλα συναφή. Πρόκειται για έλλειψη αυθόρμητης ανάπτυξης συμβολικού παιχνιδιού ακόμη και όταν αυτό διδάσκεται. Το παιδί μπορεί να περιορίζεται στο στριφογύρισμα αντικειμένων, στην ενασχόληση με φώτα και άλλα. Τα ικανά παιδιά με αυτισμό μπορεί να διαθέτουν φαντασία, αλλά συνήθως είναι περιορισμένη αν όχι απούσα η διάκριση μεταξύ φαντασίας και πραγματικότητας. Ένα ποσοστό ατόμων έχει υστέρηση σε νοητικό, αντιληπτικό επίπεδο ενώ κάποια άλλα άτομα έχουν δείκτη νοημοσύνης και ικανότητες πάνω από αυτό που ορίζεται φυσιολογικό κανονικό (Μπαμίδης και συν. 2006, Βαφιά 2008).
Στην πλειοψηφία των περιπτώσεων, υπάρχει και κάποιος βαθμός νοητικής καθυστέρησης. Σε ένα μικρό σχετικά ποσοστό περίπου στο 20% η νοημοσύνη διατηρείται στο φυσιολογικό ή κοντά στο φυσιολογικό. Αυτισμός και νοητική καθυστέρηση συνυπάρχουν συχνά, αλλά οι δύο καταστάσεις δεν είναι ταυτόσημες. Έως σήμερα δε θεραπεύεται. Οι τεράστιες επιπτώσεις σε ατομικό, οικογενειακό και κοινωνικό επίπεδο (οικονομικό και ψυχικό) καθιστούν επιτακτική την ευαισθητοποίηση όλων μας. Στην Ευρώπη των 375 εκατομμυρίων κατοίκων υπολογίζεται ότι τα 1,6 εκατομμύρια ανήκουν στο αυτιστικό φάσμα. Η ευαισθητοποίηση όλων μας, θα δημιουργήσει τις απαραίτητες προϋποθέσεις για την καλύτερη διαβίωσή τους. Ο αυτισμός εντάσσεται στην κατηγορία των Διάχυτων Αναπτυξιακών Διαταραχών. Αυτές οι διαταραχές χαρακτηρίζονται από σοβαρά ελλείμματα σε πολλούς τομείς της ανάπτυξης ταυτόχρονα, για αυτό το λόγο ονομάζονται «διάχυτες». Στην κατηγορία των Διάχυτων Αναπτυξιακών Διαταραχών εντάσσονται, εκτός από τον αυτισμό η διαταραχή Asperger και η διαταραχή Rett. Η διαταραχή Asperger περιγράφει τα παιδιά, τα οποία παρουσιάζουν τα ίδια συμπτώματα με τα παιδιά με αυτισμό, αλλά δεν έχουν ελλείμματα στη γλωσσική ανάπτυξη. Η διαταραχή Rett χαρακτηρίζει τα παιδιά που αρχίζουν να εμφανίζουν ειδικά ελλείμματα μετά από μια σύντομη περίοδο ομαλής ανάπτυξης (Frith 1999).Τα άτομα με αυτισμό δυσκολεύονται στην εκμάθηση της γλώσσας και στην ανάπτυξη διαπροσωπικών σχέσεων με άλλους ανθρώπους. Παρουσιάζεται σε όλο τον κόσμο, σε όλες τις φυλές, τις εθνικότητες και τις κοινωνικές τάξεις. Είναι μια περίπλοκη- αινιγματική κατάσταση για την οποία δεν έχει βρεθεί ολοκληρωτική θεραπεία.
Κλινικές Ενδείξεις – Συμπτωματολογία
Η διάγνωση των διαταραχών του αυτισμού δεν είναι απαραίτητο να βασίζεται στο άθροισμα κάποιων στοιχείων από ένα συγκεκριμένο κατάλογο. Ωστόσο είναι χρήσιμο να υπάρχει μία σύντομη περιγραφή των πολλών κλινικών χαρακτηριστικών που μπορεί να παρατηρηθούν στα παιδιά με τέτοιες διαταραχές. Ο τρόπος με τον οποίο κάθε χαρακτηριστικό εμφανίζεται ποικίλλει από παιδί σε παιδί.
Σοβαρή επιβράδυνση στη γλωσσική ανάπτυξη και στην επικοινωνία
Η γλώσσα εξελίσσεται πολύ αργά και κάποιες φορές δεν αναπτύσσεται καθόλου. Εάν τελικά αναπτυχθεί, η γλωσσική έκφραση παίρνει συνήθως παράδοξες μορφές ή γίνεται ασυνήθιστη χρήση λέξεων χωρίς καμία σύνδεση με την κανονική τους σημασία. Ακόμα και αυτοί που μπορούν να χρησιμοποιήσουν τη γλώσσα για να επικοινωνήσουν, μπορεί να χρησιμοποιούν ασυνήθιστες παρομοιώσεις ή να μιλούν με μία τυπική και μονότονη φωνή (Schopler 1995, Happe 1998, Ελληνική Εταιρεία Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων 2005).
Σοβαρή επιβράδυνση στην κατανόηση των κοινωνικών σχέσεων
Το αυτιστικό παιδί συχνά αποφεύγει να κοιτάξει τον άλλο στα μάτια, δε θέλει να το παίρνουν αγκαλιά και φαίνεται να αποκόβεται από τον κόσμο γύρω του. Δε φαίνεται να θέλει ή να ξέρει πώς να παίζει με τα άλλα παιδιά. Η ικανότητα του να κάνει φιλίες είναι προβληματική και είναι ανίκανο να κατανοήσει τα συναισθήματα και τις απόψεις των άλλων ατόμων. Το αυτιστικό παιδί μπορεί κατά περιστάσεις να δώσει την εντύπωση πως είναι κωφό και πως δεν μπορεί να αντιδράσει σε λέξεις και άλλους ήχους. Άλλες στιγμές πάλι, το ίδιο παιδί μπορεί να ενοχληθεί υπερβολικά από έναν καθημερινό θόρυβο, όπως ο θόρυβος μιας ηλεκτρικής σκούπας, το γαύγισμα ενός σκύλου ή το κλάμα ενός μωρού. Το παιδί μπορεί να παρουσιάζει μια αναισθησία στον πόνο και μια έλλειψη ανταπόκρισης στο κρύο ή στη ζέστη ή μια υπερβολική αντίδραση σε άλλα αισθητηριακά ερεθίσματα. Το πιο κοινό πρόβλημα στον αυτισμό είναι ότι τα πάσχοντα άτομα έχουν εξαιρετική δυσκολία στην εκμάθηση γλώσσας και κοινωνικών δεξιοτήτων και στο να σχετίζονται με άλλους ανθρώπους (Frith 1999, Βερνάδος & Τερεζάκη 2004, Συριοπούλου & Κασίμος 2010).
Παραδείγματα
Στην πιο βαριά μορφή είναι εμφανής η απόσυρση και η αδιαφορία για τους άλλους ανθρώπους. Ωστόσο, τα παιδιά στα οποία παρατηρείται η «τριάδα των διαταραχών του αυτισμού της Wing» είναι αδιάφορα για την επαφή με παιδιά της δικής τους ηλικίας.
Στις λιγότερο βαριές μορφές, το παιδί δέχεται παθητικά την κοινωνική επαφή, μπορεί να δείχνει ακόμα και κάποιου βαθμού ευχαρίστηση από αυτήν, αν και δεν προσεγγίζει αυθόρμητα τους άλλους.
Κάποια από τα παιδιά με αυτισμό πλησιάζουν άλλους ανθρώπους, αλλά το πράττουν με ένα παράξενο, ακατάλληλο, επαναλαμβανόμενο τρόπο δίνοντας ελάχιστη προσοχή στις αντιδράσεις των ανθρώπων που πλησιάζουν.
Στα πιο ικανά παιδιά, η διαταραχή της κοινωνικότητας μπορεί να εξελιχθεί σε ένα ακατάλληλο και τυπικό τρόπο αλληλεπίδρασής τους με τα άτομα της οικογένειας, τους φίλους, καθώς και τους ξένους (Wing 1993).
Ανομοιογενείς μορφές διανοητικών λειτουργιών
Το αυτιστικό άτομο μπορεί να έχει ιδιαίτερες ικανότητες σε κάποιους συγκεκριμένους τομείς. Μπορεί να διαθέτει μέγιστη ικανότητα σε μερικές συγκεκριμένες λειτουργίες, σε σχέση με το γενικό επίπεδο λειτουργίας του (για παράδειγμα ζωγραφική, μουσική, μαθηματικοί υπολογισμοί, απομνημόνευση γεγονότων). Δηλαδή τα μειονεκτήματα συνυπάρχουν, με πλεονεκτήματα, όπως η ισχυρή μνήμη και η ασυνήθιστη ευφυΐα που συνδέεται με πράγματα για τα οποία αποκλειστικά ενδιαφέρονται. Περίπου 20%-30% των αυτιστικών ατόμων έχουν νοημοσύνη στο μέσο όρο ή και πάνω από το μέσο όρο. Από την άλλη μεριά, η πλειοψηφία των παιδιών (70%-80%) παρουσιάζουν διάφορους βαθμούς νοητικής καθυστέρησης. Αυτός ο συνδυασμός διανοητικών μειονεξιών και δυνατοτήτων κάνει τον αυτισμό ιδιαίτερα πολύπλοκο (Schopler1995, Jordan 2000).
Έκδηλοι περιορισμοί δραστηριοτήτων και ενδιαφερόντων
Ένα άτομο που υποφέρει από αυτισμό μπορεί να παρουσιάζει επαναλαμβανόμενες σωματικές κινήσεις, όπως χειροκρότημα, περιστροφές ή κούνημα κορμού. Μερικά άτομα με αυτισμό μπορεί να μιλούν επίμονα ξανά και ξανά για το ίδιο θέμα. Το άτομο είναι επίσης πιθανό, να έχει την ανάγκη να ακολουθεί την ίδια ρουτίνα ή το ίδιο πρόγραμμα κάθε μέρα κατά τις διάφορες δραστηριότητές του. Αν γίνουν αλλαγές στις συνήθειες, το παιδί ή ο ενήλικας αναστατώνεται πολύ και η αναστάτωση πολλές φορές προκαλεί έντονα διαταρακτικές συμπεριφορές, όπως ξεσπάσματα οργής. Στις πιο σοβαρές περιπτώσεις, ένα άτομο με αυτισμό μπορεί να παρουσιάσει αυτοκαταστροφική συμπεριφορά. Αυτό οφείλεται σε μια ανικανότητα να κατανοήσει και να επικοινωνήσει (Happe 1998, Συριοπούλου & Κασίμος 2010).
Έλλειψη δημιουργικής φαντασίας
Τα αυτιστικά παιδιά παρουσιάζουν μια αξιοσημείωτη απουσία αυθόρμητης ικανότητας για υποστηρικτικό ή «συμβολικό» παιχνίδι. Έτσι, ενώ το φυσιολογικό παιδί ηλικίας δύο ετών υποκρίνεται ότι για παράδειγμα ένα παιχνίδι τούβλο είναι ένα αυτοκίνητο και ευτυχισμένα οδηγεί, παρκάρει και συγκρούει το υποτιθέμενο αυτοκίνητο, ένα αυτιστικό παιδί, ακόμα και με πολύ υψηλή νοητική ηλικία, απλά θα το βάλει στο στόμα, θα το πετάξει ή θα αρχίσει να το περιστρέφει. Το υποκριτικό παιχνίδι φαίνεται να αντικαθίσταται στον αυτισμό με επαναλαμβανόμενες δραστηριότητες που μπορεί να καταστούν καταθλιπτικές. Δηλαδή, το παιδί μπορεί να βάλει στη σειρά αντικείμενα με τέτοια διεύθυνση που δεν πρέπει να διαταράσσεται ή μπορεί να περιστρέφει όλα τα αντικείμενα που έχει στα χέρια του. Γενικά, υπάρχει μία μεγάλη προτίμηση για γεγονότα και καταθλιπτικό λειτουργικό παιχνίδι του αυτιστικού παιδιού που μπορεί να του δημιουργήσει πρόσθετο ενδιαφέρον για καταθλιπτικές ενασχολήσεις, όπως πίνακες δρομολογίων τρένων, ημερομηνίες γεννήσεων και άλλα. Η ειδική φύση αυτών των ενασχολήσεων δεν προέρχεται τόσο από το περιεχόμενό τους, αλλά από την περιγραφόμενη και στενή τους φύση. Έτσι για παράδειγμα, το αυτιστικό παιδί που είχε μάθει το όνομα κάθε τύπου καρότου, δεν έδειξε ιδιαίτερο ενδιαφέρον να καλλιεργήσει ή να φάει καρότα (Happe 1998, Βερνάδος & Τερεζάκη2004).
Αυτισμός και συμπεριφορά
Εκτός από τα σοβαρά προβλήματα στη γλώσσα και τις κοινωνικές σχέσεις, τα άτομα με αυτισμό βιώνουν συχνά μια τρομερή υπερκινητικότητα ή ασυνήθιστη παθητικότητα στις καθημερινές τους δραστηριότητες, καθώς επίσης και στις σχέσεις τους με τους γονείς τους, τα μέλη της οικογένειας και τα άλλα άτομα. Τα προβλήματα συμπεριφοράς διακυμαίνονται από πολύ σοβαρής έως και πολύ ελαφριάς μορφής. Τα σοβαρά προβλήματα συμπεριφοράς εκδηλώνονται με τη μορφή πολύ ασυνήθιστης, επιθετικής και σε κάποιες περιπτώσεις, ακόμα και αυτοκαταστροφικής συμπεριφοράς. Αυτοί οι τρόποι συμπεριφοράς μπορεί να είναι επίμονοι και πολύ δύσκολο να αλλάξουν. Στην πιο ελαφριά του μορφή, ο αυτισμός μοιάζει με μαθησιακή δυσκολία. Συχνά, όμως, ακόμα και άτομα που πάσχουν από ελαφριά μορφή αυτισμού έχουν σημαντικές αναπηρίες στην καθημερινή τους ζωή, λόγω των ελλείψεων τους στους τομείς της επικοινωνίας και των κοινωνικών σχέσεων (Σταμάτης 1987, Jordan 2000, Γενά & Γαλάνης 2007, Ελληνική Εταιρεία Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων 2008).
Ο αυτισμός σε συνδυασμό με άλλες αναπηρίες
Ο αυτισμός μπορεί να υπάρχει μόνος του ή σε συνδυασμό με άλλες αναπτυξιακές διαταραχές, όπως νοητική καθυστέρηση, ανικανότητες στη μάθηση, επιληψία, κώφωση, τύφλωση. Οι περιπτώσεις αυτισμού παρουσιάζονται σε ένα συνεχές φάσμα από πιο ελαφριές έως και πολύ σοβαρές μορφές. Κάποια άτομα μπορεί να έχουν πολύ πιο βαριά αυτιστική συμπεριφορά, ενώ κάποια άλλα με αυτισμό να έχουν πιο ελαφριές μορφές.
Δραστηριότητες που ευχαριστούν τα άτομα με αυτισμό
Τα άτομα με αυτισμό απολαμβάνουν συχνά τις ίδιες ψυχαγωγικές δραστηριότητες με τα άτομα που δεν έχουν κάποια αναπηρία. Συχνά, τους αρέσει η μουσική, το κολύμπι, η πεζοπορία, το τραγούδι, η ιππασία και άλλες δραστηριότητες. Αρκετές φορές, τα άτομα με αυτισμό μπορεί να έχουν ένα συγκεκριμένο ενδιαφέρον σε κάποια δραστηριότητα στην οποία να έχουν γίνει «ειδικοί», θέματα για συγκεκριμένα ενδιαφέροντα μπορεί να είναι το δελτίο καιρού, οι διαδρομές λεωφορείων, η γεωγραφία, οι μάρκες αυτοκίνητων, οι αθλητικές ειδήσεις. Για άλλα άτομα, τα συγκεκριμένα ενδιαφέροντα μπορεί να είναι πράγματα που ερεθίζουν τις αισθήσεις τους, όπως το να βλέπουν το νερό να τρέχει και να χάνεται στην αποχέτευση, να ξεφυλλίζουν τις σελίδες ενός βιβλίου, να κουνούν ένα κομμάτι σύρμα, να τρίβουν τα χέρια τους σε συγκεκριμένα υφάσματα και άλλα παρόμοια (Σταμάτης1987,Jordan 2000, Ελληνική Εταιρεία Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων 2008).
Ηλικία εντοπισμού της αυτιστικής Διαταραχής
Αφού ο αυτισμός είναι μια εκ γενετής διαταραχή, θα προσδοκούσε κάποιος ότι τουλάχιστον μια ή περισσότερες αποκλίσεις θα ήταν εμφανείς από τις πρώτες μέρες της ζωής του παιδιού. Εάν αυτό όμως συμβεί, τότε δεν πρόκειται για αυτισμό. Όταν το παιδί είναι σε πολύ μικρή ηλικία, η πιθανότητα αναπτυξιακής καθυστέρησης και κάλυψής της πρέπει να διερευνάται διεξοδικά. Σε όλα σχεδόν τα παιδιά με διαταραχές του φάσματος του αυτισμού, η τριάδα των συμπτωμάτων που αναφέρθηκαν προηγουμένως εμφανίζεται στα πρώτα δυο-τρία χρόνια της ζωής. Κάποια από αυτά φαίνεται να αναπτύσσονται φυσιολογικά στο πρώτο ή στα δυο πρώτα χρόνια της ζωής του (σε σπάνιες περιπτώσεις πέρα από την ηλικία αυτή). Στα περισσότερα όμως υπάρχουν ενδείξεις κατά τον πρώτο χρόνο της ζωής τους. Σε δείγμα 93 αυτιστικών ανθρώπων με υψηλό επίπεδο ικανοτήτων, που συγκεντρώθηκε στη Βρετανία, μόνο 12 γονείς ανέφεραν ότι είχαν κάποια αόριστη ανησυχία ή γενικότερα φοβίες κατά τον πρώτο χρόνο της ζωής του παιδιού τους. Από όλα τα παραπάνω είναι εύκολα κατανοητό ότι η πλήρης εικόνα του αυτισμού δεν εμφανίζεται πριν από την ηλικία των τριών χρόνων, φαινόμενο που ενισχύεται από την αδυναμία των γονέων να αντιληφθούν εγκαίρως τις ανωμαλίες στην εξέλιξη του παιδιού (Βαφιά 2008, Ελληνική Εταιρεία Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων 2008, Σύλλογος Γονέων Κηδεμόνων & Φίλων Αυτιστικών Ατόμων Νομού Λάρισας 2008).
Οι γονείς συνήθως παρατηρούν σημάδια στα δύο πρώτα χρόνια της ζωής του παιδιού τους.[7] Τα συμπτώματα συνήθως αναπτύσσονται σταδιακά, αλλά ορισμένα αυτιστικά παιδιά πρώτα αναπτύσσονται κανονικά και ύστερα οπισθοδρομούν.[8]
Η Uta Frith έχει υποστηρίξει ότι ο μικρός Victor ήταν η πρώτη καταγεγραμμένη περίπτωση αυτισμού, σε αντίθεση με την κυρίαρχη άποψη ότι οι δυσκολίες του οφείλονταν στην αποστέρηση της ανθρώπινης επαφής στα πρώτα χρόνια της ζωής του. Ο Γάλλος γιατρός Jean Marc Gaspard Itard προσπάθησε να αποδείξει ότι ο Victor ήταν σε θέση να μάθει να επικοινωνεί. Έτσι προσπάθησε να τον βοηθήσει διδάσκοντάς του πώς να επικοινωνεί και να εκφράζεται. Ο Victor στην αρχή έδειξε αρκετή πρόοδο στην κατανόηση της γλώσσας και στην ανάγνωση απλών λέξεων, αλλά δεν κατάφερε να εξελιχθεί περαιτέρω. of Aveyron Victor
Μία δημοφιλής. όσο και αποτελεσματική μέθοδος παρέμβασης, αποτελεί το Πρόγραμμα Δομημένης Εκπαίδευσης μαθητών με Αυτισμό και συναφείς Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές, γνωστό και ως TEACCH (Treatment and Education for Communication of autistic and Communication related handicapped Children). Η προσέγγιση αναπτύχθηκε από τον Δρ. Schopler του Πανεπιστημίου της Βόρειας Καρολίνα.
Επιδημιολογικά Στοιχεία
Ο αριθμός των ατόμων με διαταραχή αυτισμού και των συναφών του καταστάσεων. έχει αυξηθεί δραματικά από τη δεκαετία του 1980, εν μέρει λόγω των αλλαγών στις διαγνωστικές μεθόδους. Με την αναγνώριση μιας ποικιλίας μορφών, αρκετές περιπτώσεις εντάσσονται τώρα στις διαταραχές «αυτιστικού φάσματος». Το ερώτημα αν η πραγματική συχνότητα έχει αυξηθεί. παραμένει άλυτο.[9] Παρουσιάζεται με συχνότητα 5:10.000 στην κλασική του μορφή (παλαιότερες μελέτες) και περίπου 18:10.000 μέσα στο ευρύτερο φάσμα του αυτισμού, ενώ το ποσοστό των υπόλοιπων διάχυτων αναπτυξιακών διαταραχών αντιστοιχεί σε 45,8/10.000. Μολονότι η συχνότητα αυτή δεν μπορεί να θεωρηθεί οριστική, γιατί υπάρχουν διαφορετικές μεθοδολογίες στις διάφορες μελέτες, δείχνει όμως ότι οι καταστάσεις αυτές δεν είναι τόσο σπάνιες. Με βάση αυτά τα δεδομένα, υπολογίζεται πως στην Ελλάδα πρέπει να υπάρχουν τουλάχιστον 4.000 έως 5.000 παιδιά και ενήλικα άτομα με κλασικό Αυτισμό και 20.000 έως 30.000 με αυτιστικού τύπου διαταραχές ανάπτυξης. Στο Παγκόσμιο Συνέδριο της World Autism Organization το 2002, στη Μελβούρνη της Αυστραλίας, η σχετική ανακοίνωση ανέφερε αναλογία 1:500. Με βάση τα παραπάνω στοιχεία διαπιστώνουμε ότι το σύνδρομο του αυτισμού παρουσιάζει μεγαλύτερη συχνότητα από αυτό της τύφλωσης και μικρότερη από τη συχνότητα της κώφωσης. Κατά συνέπεια, δεν πρόκειται για ένα τόσο σπάνιο φαινόμενο, αλλά για σχετικά σύνηθες φαινόμενο, η διάγνωση του οποίου εγείρει δυσκολίες που συχνά οδηγούν σε λανθασμένες εκτιμήσεις (Schopler1995, Happe 1998, Ελληνική Εταιρεία Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων 2008).
Είναι 4 έως 5 φορές πιο συχνός στα αγόρια παρά στα κορίτσια.[10] Δεν κάνει διάκριση από πλευράς φυλής, κουλτούρας ή κοινωνικής τάξης.
Παθογένεια-Βιολογικές Καταβολές
Μολονότι είναι δύσκολο, για να κατανοήσουμε καλύτερα τα ακριβή αιτία του αυτισμού, δεν υπάρχει αμφιβολία για το ότι ένα πολυπαραγοντικό γενετικό ή κληρονομικό στοιχείο υπάρχει στον αυτισμό και για το ότι ποικίλα οργανικά αίτια, σχετίζονται με τη καταβολή του. Τα αίτια αυτά, σίγουρα θα είναι ποικίλα και επηρεάζουν κοινούς παθοφυσιολογικούς και νευροψυχολογικούς μηχανισμούς. Οι μηχανισμοί αυτοί θα επηρεάζονται, με τη σειρά τους, από μια ποικιλία προσωπικών και περιβαλλοντικών παραγόντων, που καταλήγουν σε μια σειρά από παραλλαγές ως προς τις πυρηνικές κλινικές εκδηλώσεις. Δεδομένου ότι ο αυτισμός είναι ουσιαστικά μια αναπτυξιακή διαταραχή, η ακριβής του εμφάνιση διαφέρει αξιοσημείωτα ανάλογα με την ηλικία και την εμπειρία. Η κλινική διάγνωση θα πρέπει να είναι μάλλον ένας σηματοδείχτης για την ανάπτυξη και όχι μια αρνητική ταμπέλα και θα πρέπει να οδηγεί στην αναγνώριση των ιδιαιτέρων ικανοτήτων και αναγκών του κάθε ατόμου (Σταμάτης1987, Happe 1998, Medlook 2010). Σύμφωνα με τα στοιχεία που γνωρίζουμε έως, σήμερα ο αυτισμός είναι μία εκ γενετής διαταραχή του εγκεφάλου, που επηρεάζει τον τρόπο που ο εγκέφαλος χρησιμοποιεί τις πληροφορίες. Η αιτία εξακολουθεί να παραμένει άγνωστη. Κάποιες έρευνες υποδεικνύουν ένα νευρολογικό πρόβλημα που επηρεάζει εκείνα τα τμήματα του εγκεφάλου, τα οποία επεξεργάζονται τη γλώσσα και τις πληροφορίες που δίνουν οι αισθήσεις. Ίσως υπάρχει μια δυσαναλογία κάποιων συγκεκριμένων νευροχημικών ουσιών στον εγκέφαλο. Το αίτιο ή τα αίτια, πρέπει ακόμη να διευκρινιστούν. Είναι σαφές ότι δεν υπάρχει μια μεμονωμένη βιολογική αιτία, αλλά ότι η αιτιολογία θα πρέπει να θεωρηθεί ως πολυπαραγοντική. Γενετικοί παράγοντες μπορεί μερικές φορές να εμπλέκονται. Πιο συγκεκριμένα, ενοχοποιείται το εύθραυστο Χ χρωμόσωμα και τα χρωμοσώματα PKU και NFI. Έρευνες διδύμων υποδεικνύουν ότι υπάρχουν 3 με 5 γονίδια υπεύθυνα για την εκδήλωση του αυτισμού και οι ερευνητές εξετάζουν τα χρωμοσώματα 7, 9 και 15. Εντούτοις, αποκλειστικά τα γονίδια δεν μπορούν να εξηγήσουν όλη τη διάσταση στις πολύ πρώιμες αποκλίσεις. Σε άλλες περιπτώσεις ενοχοποιούνται τραύματα κατά τη γέννηση ή η ύπαρξη ισχυρής συσχέτισης ανάμεσα σε διαταραχές του φάσματος του αυτισμού και σε ιατρικές καταστάσεις που έχουν γενετική βάση (φαινυλοκετονουρία, ηβώδη σκλήρυνση, νευροϊνωμάτωση). Επίσης, οι διαταραχές του μεταβολισμού του εγκεφαλικού κυττάρου (αύξηση της γλυκόζης), οι βιοχημικές αντιδράσεις σε επίπεδα νευροδιαβιβαστών (ντοπαμίνης και παραγώγων, ιδιαίτερα της σεροτονίνης, η μειωμένη κυκλοφορία του αίματος σε ορισμένες περιοχές του εγκεφάλου (αριστερά), η δυσλειτουργία της παρεγκεφαλίδος, της μετωπιαίας ή προμετωπιαίας περιοχής, ενδοκρινολογικά αίτια (αύξηση τεστοστερόνης), ιοί (όπως: η ερυθρά, οκυτταρομεγαλοϊός και άλλοι), η δυσλειτουργία του ανοσοποιητικού συστήματος (τα αυτιστικά παιδιά είναι πιο ευαίσθητα σε μολύνσεις όπως για παράδειγμα μύκητες, Candida albicans ή βακτήρια, η παραγωγή τοξικών ουσιών από μύκητες στο έντερο, όπως της καζεΐνης και της γλουτεΐνης, με συνέπεια αφύσικες συμπεριφορές και η δυσαπορρόφηση τροφών ενοχοποιούνται ότι προκαλούν τη διαταραχή αυτή (Rutter 1990). Τα στοιχεία που τεκμηριώνουν ένα βιολογικό οργανικό αιτιολογικό μηχανισμό για τον αυτισμό είναι τώρα συντριπτικά. Τελικά, ο αυτισμός μπορεί να είναι απόρροια ενός συνδυασμού διαφόρων αιτιών. Έχει αποδειχθεί, πέρα από κάθε αμφιβολία, ότι δεν υπάρχει αιτιολογική σύνδεση ανάμεσα στις στάσεις και στις ενέργειες των γονιών και στην ανάπτυξη μιας διαταραχής του φάσματος του αυτισμού. Παρακάτω παρατίθενται δυο σύγχρονες μελέτες που δημοσιεύονται στο επιστημονικό έντυπο Archives of General Psychiatry και ίσως αποτελέσουν έναυσμα για περεταίρω έρευνες. Στην πρώτη μελέτη διαπιστώνεται ότι η ωκυτοκίνη συντελεί στη μείωση των συμπτωμάτων στους ενήλικες πάσχοντες από αυτισμό και στη δεύτερη, οι εγκεφαλικές περιοχές που ανιχνεύουν τον φόβο είναι συρρικνωμένες στους αυτιστικούς. Πιο αναλυτικά, στην πρώτη μελέτη επιστημονική ομάδα της Ιατρικής Σχολής «Όρος Σινά» της Νέας Υόρκης με επικεφαλής τους Δρ Έρικ Χολλάντερ και Τζένιφερ Μπαρτζ διενήργησαν μελέτη όπου χορήγησαν σε αυτιστικά άτομα ενέσιμη μορφή ωκυτοκίνης. Η συγκεκριμένη μορφή της δραστικής ουσίας χορηγείται σε εγκύους για την πρόκληση συσπάσεων. Οι ερευνητές έλεγξαν τους ασθενείς αναφορικά με την ικανότητα αναγνώρισης συναισθημάτων και ελέγχου των επαναλαμβανόμενων συμπεριφορών. Όπως ανέφεραν κατά την παρουσίαση της μελέτης, οι εθελοντές πήραν είτε ενδοφλέβιες δόσεις ωκυτοκίνης είτε φυσιολογικό ορό. Στη συνέχεια έγινε ανταλλαγή των θεραπευτικών σχημάτων και τελικά οι εθελοντές κλήθηκαν να συμπληρώσουν ερωτηματολόγια αναφορικά με τη διάθεσή τους και τα συναισθήματά τους. Τα άτομα που είχαν πάρει ωκυτοκίνη την πρώτη ημέρα της μελέτης εκδήλωσαν και διατήρησαν μια ικανότητα εκτίμησης των συναισθημάτων. Επίσης διαπιστώθηκε ταχεία μείωση της επαναληπτικής συμπεριφοράς κατά τη διάρκεια της έγχυσης ωκυτοκίνης, χωρίς να παρατηρηθεί ανάλογη μείωση με τον φυσιολογικό ορό. Μελέτες σε πειραματόζωα έχουν δείξει ότι η ωκυτοκίνη παίζει ρόλο σε μια γκάμα συμπεριφορών, περιλαμβανομένου του δεσμού μεταξύ γονέα-παιδιού, ενηλίκου με ενήλικο, της κοινωνικής μνήμης, της κοινωνικής γνώσης, της μείωσης του άγχους και των επαναληπτικών συμπεριφορών (Μπαλογιάννης 2007). Στη δεύτερη μελέτη, ο Δόκτωρ Ρίτσαρντ Ντέιβιντσον του Πανεπιστημίου του Ουισκόνσιν αποφάσισε να συγκρίνει το μέγεθος των αμυγδαλών (περιοχή του εγκέφαλου που διαχειρίζεται τις συναισθηματικές αντιδράσεις, όπως ο φόβος, και πιστεύεται ότι παίζει σημαντικό ρόλο στον αυτισμό, ενώ υπάρχουν στοιχεία για το ρόλο της και στην κοινωνική συμπεριφορά) αναφορικά με την εκδήλωση του αυτισμού. Υπέβαλε 28 άνδρες με αυτισμό σε μαγνητικές τομογραφίες εγκεφάλου, η ηλικία των οποίων κυμαινόταν από 8 έως 25 ετών και υπολόγισε τον όγκο των αμυγδαλών. Στη συνέχεια παρατήρησε αν οι συμμετέχοντες απέφευγαν την επαφή με τα μάτια (γνωστό σύμπτωμα του αυτισμού). Χρησιμοποιήθηκε ειδικός μηχανισμός παρακολούθησης της κίνησης των ματιών για να διαπιστωθεί πως οι συμμετέχοντες αντιδρούσαν όταν κοιτούσαν εικόνες προσώπων που εξέφραζαν συναισθήματα: τα αυτιστικά παιδιά έτειναν να αποφεύγουν τα μάτια στις εικόνες αυτές και ήταν βραδύτερα στη διάκριση των εκφράσεων του προσώπου. Ακολούθως συγκρίθηκαν η έκταση της αποφυγής της οπτικής επαφής και η ηλικία του συμμετέχοντα με το μέγεθος των αμυγδαλών. Τα αποτελέσματα έδειξαν ότι τα άτομα με την πιο σοβαρή μορφή της νόσου, οι μεγαλύτεροι σε ηλικία ασθενείς είχαν τα μικρότερα κέντρα φόβου στον εγκέφαλο τους. Γενικά, τα νεαρά αυτιστικά παιδιά έχουν σχετικά μεγάλη αμυγδαλή. Αλλά, οι μεγαλύτεροι αυτιστικοί έφηβοι έχουν σχετικά μικρή αμυγδαλή. Όσο πιο σοβαρά τα συμπτώματα, τόσο μικρότερη η συγκεκριμένη εγκεφαλική περιοχή (Μπαλογιάννης 2007). Τα αποτελέσματα της παρούσας μελέτης είναι σύμφωνα με τη θεωρία που υποστηρίζει ότι η υπερ-ευερέθιστη αμυγδαλή στα μικρά αυτιστικά παιδιά συντελεί σε κυτταρικό θάνατο και συρρίκνωση του συγκεκριμένου εγκεφαλικού τμήματος. Πάντως δεν είναι η πρώτη φορά που διατυπώνεται η θεωρία ότι ο εγκέφαλος επιτίθεται στα κύτταρά του εις ανταπόκριση σε μια πνευματική κατάσταση. Παλαιότερες έρευνες έχουν δείξει ότι η αμυγδαλή είναι μικρότερη σε περιπτώσεις ασθενών με σοβαρή υποτροπιάζουσα κατάθλιψη, ίσως σαν αποτέλεσμα πρώιμης υπερδραστηριότητας.
Πιθανή εμπλοκή του εγκεφάλου στη Νόσο
Τα αγόρια που πάσχουν από αυτισμό, έχουν λιγότερους νευρώνες στις περιοχές του εγκεφάλου που έχουν σημαντικό ρόλο στα συναισθήματα και στη μνήμη. Η συγκεκριμένη περιοχή του εγκεφάλου που έχει καθοριστικό ρόλο στη συναισθηματική ζωή, στη μνήμη και στην κοινωνικότητα και που περιέχει τις εν λόγω λειτουργικές δομές των νευρώνων, είναι η αμυγδαλή. Οι νευρώνες είναι τα εγκεφαλικά κύτταρα που ευθύνονται για τη δημιουργία και μεταφορά των ηλεκτρικών σημάτων στα οποία βασίζεται η λειτουργία του εγκεφάλου (Rutter 1990, Κωτσόπουλος 2007, Medlook 2010). Για πρώτη φορά ερευνητές από το πανεπιστήμιο της Καλιφόρνιας, ανακάλυψαν το ξεχωριστό αυτό νευρολογικό και ανατομικό χαρακτηριστικό που υπάρχει στον εγκέφαλο των ανθρώπων που πάσχουν από αυτισμό. Ήταν μέχρι σήμερα γνωστό ότι ο αυτισμός είναι ένα πρόβλημα της ανάπτυξης του εγκεφάλου. Όμως το που, πως και πότε δημιουργείτο η ανωμαλία αυτή στον εγκέφαλο των αυτιστικών ήταν άγνωστο. Οι Αμερικανοί ερευνητές εξέτασαν τους εγκεφάλους από 9 άνδρες και παιδιά, ηλικίας από 10 έως 44 ετών που έπασχαν από αυτισμό και που είχαν αποβιώσει. Σύγκριναν τα ευρήματα τους με εκείνα από 10 άλλα άτομα με αυτισμό που αποβίωσαν και είχαν ανάλογα χαρακτηριστικά (Frith 1999, Κωτσόπουλος 2007α). Τα συγκριτικά αποτελέσματα έδειξαν ότι οι αμυγδαλές, στην ολότητα και τους πλάγιους πυρήνες των εγκεφάλων των αυτιστικών, είχαν σημαντικά χαμηλότερο αριθμό νευρώνων. Η ανακάλυψη ότι στον αυτισμό υπάρχει ανατομική και νευρολογική ανωμαλία στην αμυγδαλή του εγκεφάλου, είναι ιδιαίτερα σημαντική διότι επιτρέπει την καλύτερη στόχευση των προσπαθειών για την ανεύρεση θεραπείας για την πάθηση. Με τα σημερινά δεδομένα, ο αυτισμός προσβάλλει 1 στα 44 παιδιά και κυρίως τα αγόρια. Πρόκειται για πάθηση η οποία διαρκεί για όλη τη ζωή και χαρακτηρίζεται από διαταραχές της κοινωνικότητας και της επικοινωνίας. Ο ρόλος ανωμαλιών της αμυγδαλής του εγκεφάλου στον αυτισμό, άρχισε να διαφαίνεται από τη δεκαετία του 1980. Αυτό βασικά οφειλόταν στο γεγονός ότι άρχιζε τότε να γίνεται κατανοητός ο ρόλος της αμυγδαλής στο συναισθηματικό κόσμο του ανθρώπου και στη μνήμη που έχει βασικό ρόλο στην κοινωνικότητα (Frith 1999).
Μέθοδοι Διαγνωστικής Προσπέλασης Διαφορική Διάγνωση
Ο όρος «διαφορική διάγνωση» χρησιμοποιείται στη νοσηλευτική και στην ιατρική επιστήμη, όταν δυο ή περισσότερες ασθένειες-νόσοι-διαταραχές εμφανίζουν ομοιότητες μεταξύ τους οι οποίες τείνουν να τις ταυτοποιήσουν, ενώ στην πραγματικότητα είναι διαφορετικές. Τότε οι εκάστοτε επιστήμονες προσπαθούν να διαγνώσουν τα στοιχεία που τις διαφοροποιούν. Η αυτιστική διαταραχή λοιπόν, θα πρέπει να διαφοροποιηθεί σε σχέση με άλλες βαριές εκτεταμένες διαταραχές της ανάπτυξης, από τη σχιζοφρένεια, την επιλεκτική βωβότητα, τη διαταραχή της γλωσσικής έκφρασης και μεικτής διαταραχής της γλωσσικής αντίληψης-έκφρασης, τη διανοητική καθυστέρηση και τέλος από τη διαταραχή στερεοτυπικών κινήσεων, καθώς εμφανίζει πολλές ομοιότητες με τις παραπάνω (Happe 1998, Καραντάνος 2007).
Άλλες Βαριές Εκτεταμένες Διαταραχές Της Ανάπτυξης
Σε αυτή την κατηγορία ανήκουν ο αυτισμός, η διαταραχή Rett, η αποδιοργανωτική διαταραχή της παιδικής ηλικίας, η διαταραχή Asperger καθώς και η βαριά εκτεταμένη διαταραχή της ανάπτυξης μη προσδιοριζόμενης διαφορετικά. Στις διαταραχές αυτές εμφανίζονται ευρείας κλίμακας αναπτυξιακά προβλήματα. Τα άτομα που «πλήττονται» παρουσιάζουν μειωμένη κοινωνικότητα, επικοινωνία και ανάγκη απασχόλησης με συγκεκριμένα αντικείμενα-πρόσωπα-καταστάσεις. Συχνά οι παραπάνω εκτεταμένες διαταραχές της ανάπτυξης συνοδεύονται από διανοητική καθυστέρηση (Μάνος 1997).
Η διαταραχή Rett
Η διαταραχή Rett διαφέρει από την αυτιστική διαταραχή, καθώς η διαταραχή Rett παρατηρείται μόνο σε θηλυκά άτομα, μετά από μια χρονική περίοδο φυσιολογικής εξέλιξης εμφανίζεται σημαντική και εύκολα αναγνωρίσιμη μείωση του ρυθμού αύξησης της κεφαλής, περιορισμός των δεξιοτήτων των χεριών που στο παρελθόν είχαν αποκτηθεί και τέλος, αποσυντονισμός του βαδίσματος ή των κινήσεων του κορμού. Το βασικό στοιχείο που τη χαρακτηρίζει είναι η ανάπτυξη πολλαπλών δυσλειτουργιών-ανωμαλιών ύστερα από μια φυσιολογική περίοδο λειτουργικότητας του ατόμου. Οι ανωμαλίες αυτές οι οποίες αποτελούν και διαγνωστικά κριτήρια της διαταραχής αναλύονται διεξοδικά παρακάτω. Συνήθως συνοδεύεται από διανοητική καθυστέρηση και στο 75% των περιπτώσεων από επιληπτικούς σπασμούς. Επίσης, ενδέχεται να εμφανισθεί αυτοτραυματική συμπεριφορά. Η αιτιολογία και ο επιπολασμός της παραμένουν άγνωστοι ενώ ενοχοποιούνται γενετικοί, μεταβολικοί και βιολογικοί παράγοντες. Αρχίζει πριν τα τέσσερα χρόνια, συνήθως στον πρώτο ή στο δεύτερο χρόνο της ζωής. Η πορεία είναι χρόνια και οι δυσλειτουργίες παραμένουν σε ολόκληρη τη ζωή. Η θεραπεία είναι συμπτωματική και περιλαμβάνει φυσικοθεραπεία για τη παράκαμψη των μυϊκών δυσλειτουργιών, αντιεπιληπτικά για τον έλεγχο και την αποφυγή των σπασμών και θεραπεία συμπεριφοράς για τον έλεγχο του αυτοτραυματισμού (Schopler 1995, Μάνος 1997).
Διαγνωστικά Κριτήρια κατά DSM-IV για τη Διαταραχή Rett
Όλα τα παρακάτω:
1. Φυσιολογική προγεννητική και περιγεννητική ανάπτυξη.
2. Φυσιολογική ψυχοκινητική ανάπτυξη κατά τους πρώτους πέντε μήνες μετά τη γέννηση.
3. Φυσιολογική περίμετρος κεφαλής κατά τη γέννηση.
Έναρξη όλων των παρακάτω μετά την περίοδο της φυσιολογικής ανάπτυξης:
1. Επιβράδυνση της αύξησης της κεφαλής ανάμεσα στις ηλικίες των πέντε και σαρανταοκτώ μηνών.
2. Απώλεια δεξιοτήτων των χεριών, που προηγούμενα είχαν αποκτηθεί, ανάμεσα στις ηλικίες των πέντε και τριάντα μηνών και ανάπτυξη στερεότυπων κινήσεων των χεριών (για παράδειγμα τρίψιμο των χεριών μεταξύ τους )
3. Απώλεια της ενασχόλησής τους με τα κοινά καθώς και με το κοινωνικό περίγυρο.
4. Εμφάνιση ασυντόνιστου βαδίσματος ή ασυντόνιστων κινήσεων του κορμού. Ψυχοκινητική βραδύτητα και σοβαρές γλωσσικές-εκφραστικές δυσκολίες (Κυπριωτάκης 1995).
Η αποδιοργανωτική διαταραχή της παιδικής ηλικίας
Χαρακτηρίζεται από αναπτυξιακή παλινδρόμηση ύστερα από δυο έτη φυσιολογικής εξέλιξης, από την άλλη πλευρά στη διαταραχή του αυτισμού οι διαταραχές αυτές γίνονται αντιληπτές συνήθως από τον πρώτο χρόνο της ζωής του. Πολλοί συγγραφείς την αποκαλούν σύνδρομο Heller, βρεφονηπιακή άνοια ή αποδιοργανωτική ψύχωση. Τα άτομα εμφανίζουν κοινωνικές, επικοινωνιακές διαταραχές παρόμοιες με αυτές του αυτισμού καθώς και διαταραχές έντονες και άλλοτε ηπιότερες του εντέρου ή της κύστης. Συνοδεύεται συνήθως από βαριά διανοητική καθυστέρηση. Η αιτιολογία και ο επιπολασμός της είναι άγνωστος. Η διαταραχή μπορεί να εμφανισθεί σε συνδυασμό με τη μεταχρωματική λευκοδυστροφία ή την οζώδη σκλήρυνση, οι οποίες ίσως ευθύνονται για την παλινδρόμηση. Ωστόσο, είναι πολύ λιγότερο συχνή από την αυτιστική διαταραχή και πιο συχνή στα άρρενα άτομα. Η έναρξή της κυμαίνεται μεταξύ δυο και δέκα ετών, συνήθως στα τρία ή τέσσερα και η πορεία της διαρκεί για όλη τη ζωή του ατόμου με σταθερή έκπτωση λειτουργιών. Το θεραπευτικό σχήμα είναι παρόμοιο με αυτό του αυτισμού (Μάνος 1997).
Διαγνωστικά Κριτήρια κατά DSM-IV για την Αποδιοργανωτική Διαταραχή Της Παιδικής
Φυσιολογική ανάπτυξη για τουλάχιστον δυο χρόνια μετά τη γέννηση (λεκτική και μη λεκτική συμπεριφορά).
Κλινικά αναγνώσιμη απώλεια δεξιοτήτων που προηγούμενα αποκτήθηκαν (πριν την ηλικία των δέκα ετών) σε τουλάχιστον δύο από τους παρακάτω τομείς:
1. Γλωσσική έκφραση ή αντίληψη.
2. Κοινωνικές δεξιότητες ή προσαρμοστικότητα.
3. Έλεγχος του εντέρου ή της κύστης.
4. Παιχνίδι.
5. Κινητικές δεξιότητες.
Δυσλειτουργία σε τουλάχιστον δύο από τους παρακάτω τομείς:
1. Ποιοτική έκπτωση κοινωνικότητας.
2. Ποιοτική έκπτωση στην επικοινωνία.
3. Επαναλαμβανόμενοι και στερεότυποι τύποι συμπεριφοράς.
Η διαταραχή δεν εξηγείται αρτιότερα ως κάποια άλλη συγκεκριμένη βαριά εκτεταμένη αναπτυξιακή διαταραχή ή ως σχιζοφρένεια.
Διαταραχή Asperger
Μοιάζει με την αυτιστική διαταραχή στο γεγονός ότι παρατηρείται ποιοτική έκπτωση στην κοινωνικότητα, στα ενδιαφέροντα και στις δραστηριότητες ενώ διαφέρει από αυτήν στο ότι δεν υπάρχει κλινικά σημαντική καθυστέρηση στη γλώσσα. Η διαφορική διάγνωση βασίζεται στην παλινδρόμηση από προηγούμενα αποκτηθείσες δεξιότητες και στην αυξημένη πιθανότητα για συνύπαρξη διανοητικής καθυστέρησης (Attwood 2004, Καραντάνος 2007). Σύνδρομο Asperger είναι ο όρος που χρησιμοποιείται για τη περιγραφή της πιο ήπιας και λειτουργικότερης μορφής του λεγόμενου φάσματος των διάχυτων αναπτυξιακών διαταραχών, ή αλλιώς του αυτιστικού φάσματος. Όπως και όλες οι καταστάσεις που περιλαμβάνονται στο αυτιστικό φάσμα, το σύνδρομο Asperger αντιπροσωπεύει μία νευρολογική διαταραχή της ανάπτυξης, άγνωστης αιτιολογίας, στην οποία εκδηλώνονται αποκλίσεις ή ανωμαλίες σε τρεις μεγάλους τομείς της ανάπτυξης: την κοινωνική αλληλεπίδραση και τις κοινωνικές δεξιότητες, τη χρήση της γλώσσας για επικοινωνιακούς σκοπούς και ορισμένα συμπεριφοριστικά χαρακτηριστικά που περιλαμβάνουν επαναλαμβανόμενες εκδηλώσεις και ένα περιορισμένο άλλα έντονο εύρος ενδιαφερόντων (Μάνος 1997, Happe 1998, Ελληνική Εταιρεία Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων 2005).
Διαγνωστικά κριτήρια κατά DSM-IV για τη Διαταραχή Asperger
Ποιοτική έκπτωση στην κοινωνικότητα του ατόμου, όπως εκδηλώνεται με τουλάχιστον δύο από τα παρακάτω:
1. Σημαντική μείωση χρήσης πολλαπλών μη λεκτικών συμπεριφορών (έκφρασης προσώπου, βλεμματικής επαφής, στάσεων σώματος και χειρονομιών).
2. Δυσκολία δημιουργίας σχέσεων με συνομηλίκους που το αναπτυξιακό τους επίπεδο να συνάδει.
3. Έλλειψη αναζήτησης για κοινά ενδιαφέροντα με άλλα άτομα.
4. Μειωμένη κοινωνική ή συναισθηματική αμοιβαιότητα.
Επαναλαμβανόμενη και στερεότυπη συμπεριφορά-ενδιαφέροντα και δραστηριότητες, όπως εκδηλώνονται με τουλάχιστον ένα από τα παρακάτω:
1. Απρόσκοπτη απασχόληση με συγκεκριμένα ενδιαφέροντα που είναι μη φυσιολογική είτε σε ένταση σε εστιασμό.
2. Επαναλαμβανόμενοι κινητικοί μαννερισμοί (για παράδειγμα «πέταγμα» ή συστροφή χεριών-δακτύλων ή ολόκληρου του σώματος).
3. Επίμονη ενασχόληση με μέρη αντικειμένων.
Η διαταραχή προκαλεί έκπτωση σε πολλούς σημαντικούς τομείς της λειτουργικότητας του ατόμου.
Δεν εμφανίζεται σημαντική καθυστέρηση στη γλώσσα (για παράδειγμα μεμονωμένες λέξεις έχουν χρησιμοποιηθεί μέχρι την ηλικία των δυο ετών ενώ επικοινωνιακές μέχρι την ηλικία των τριών).
Δεν πληρούνται τα κριτήρια για κάποια άλλη συγκεκριμένη βαριά εκτεταμένη αναπτυξιακή διαταραχή ή για σχιζοφρένεια.
Σχιζοφρένεια
Εμφανίζεται ύστερα από χρόνια φυσιολογικής ή σχεδόν φυσιολογικής ανάπτυξης. Υπάρχει όμως και το ενδεχόμενο να εμφανισθεί σαν επιπρόσθετη διάγνωση, εάν στο αυτιστικό παιδί παρατηρηθούν συμπτώματα ενεργού φάσεως- έντονες ψευδαισθήσεις για τουλάχιστον ένα μήνα. Παρά το γεγονός ότι η σχιζοφρένεια και ο αυτισμός είναι διαγνωστικές οντότητες που εύκολα διακρίνονται μεταξύ τους, μερικά αυτιστικά άτομα μοιάζουν στην ενήλικη ζωή τους, όσον αφορά την επιφανειακή συμπεριφορά τους, με ένα συγκεκριμένο τύπο σχιζοφρενούς ασθενή. Οι ασθενείς αυτοί παρουσιάζουν αρνητικά διαγνωστικά σημεία, δηλαδή ελάχιστες ή ανύπαρκτες γλωσσικές δεξιότητες ή εκφράσεις προσώπου και ελάχιστο ή ανύπαρκτο ενδιαφέρον για κοινωνική επαφή ή επικοινωνία. Μερικές φορές εκδηλώνουν και απλές στερεότυπες κινήσεις. Ωστόσο, η ομοιότητα της συμπεριφοράς δε συνεπάγεται και ομοιότητα ως προς τη βαθύτερη δυσλειτουργία. Οι ασθενείς με θετικά σχιζοφρενικά συμπτώματα δε μοιάζουν με κανένα τρόπο ούτε στην επιφανειακή τους συμπεριφορά με τα αυτιστικά παιδιά. Το χαρακτηριστικότερο θετικό σύμπτωμα που παρουσιάζει ο σχιζοφρενής είναι η πεποίθησή του για την ύπαρξη σπουδαίων προσωπικών μηνυμάτων στο περιβάλλον και η ύπαρξη διαφόρων φωνών. Οι φωνές και οι πεποιθήσεις είναι υποκειμενικές εμπειρίες που το παιδί μπορεί να μεταδώσει σε άλλα. Στη σχιζοφρένεια επιπλέον, οι οξείες φάσεις της ασθένειας εναλλάσσονται συχνά με μακρές φυσιολογικές περιόδους. Ο αυτισμός διαφέρει στο σημείο αυτό. Πριν από τον εντοπισμό του παιδικού αυτισμού μερικοί ασθενείς που σήμερα θα κατατάσσονταν στους αυτιστικούς περιγράφονταν σαν σχιζοφρενείς με ειδική μνεία των ιδιαίτερων συμπτωμάτων τους (Μάνος 1997, Frith 1999).
Επιλεκτική Βωβότητα
Η διαφορική διάγνωση θα βασισθεί στην απουσία σοβαρών προβλημάτων στην κοινωνικότητα, αλλά και στη συμπεριφορά του ατόμου (Μάνος 1997).
Διαταραχή Της Γλωσσικής Έκφρασης Και Μεικτή Διαταραχή Της Γλωσσικής Αντίληψης-Έκφρασης
Οι διαταραχές αυτές θα διαφοροδιαγνωσθούν από την απουσία ποιοτικής έκπτωσης στην κοινωνικότητα του ατόμου.
Διανοητική Καθυστέρηση
Η διαφορική διάγνωση είναι δύσκολο να επιτευχθεί καθώς συχνά αυτισμός και διανοητική καθυστέρηση συνυπάρχουν. Η επιπρόσθετη διάγνωση της διανοητικής καθυστέρησης θα δοθεί εφόσον παρατηρηθεί χαρακτηριστική μείωση της κοινωνικότητας, της επικοινωνίας αλλά και περιορισμοί στη συμπεριφορά. Τα περισσότερα παιδιά με νοητική καθυστέρηση αναπτύσσουν ικανότητες με έναν ομοιογενή ρυθμό μάθησης, παρόλο που είναι πιο αργός από εκείνον των παιδιών της ίδιας ηλικίας. Τα άτομα με αυτισμό παρουσιάζουν αποκλειστικά ανομοιογενή εξέλιξη ικανοτήτων. Τείνουν να έχουν ελλείψεις σε συγκεκριμένους τομείς, με πιο κοινή την ικανότητα τους να επικοινωνήσουν και να συνδεθούν με τους άλλους, ενώ συχνά αναπτύσσουν πολύ μεγαλύτερες ικανότητες σε κάποιους άλλους τομείς. Είναι σημαντικό να διαχωρίσουμε τον αυτισμό από τη νοητική καθυστέρηση ή από άλλες διαταραχές. Η λανθασμένη διάγνωση θα οδηγήσει σε λανθασμένη θεραπεία και εκπαίδευση (Rutter 1990, Μάνος 1997, Ελληνική Εταιρεία Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων 2005).
Ταξινόμηση των νοητικά καθυστερημένων παιδιών σύμφωνα με την Παγκόσμια Οργάνωση Υγείας (Π.Ο.Υ.)
i. Βαριά νοητική ανεπάρκεια (Handicap mental profond)-δείκτης νοημοσύνης (Δ.Ν): 0 μέχρι +/- 20-25
ii. Αυστηρή νοητική ανεπάρκεια (Handicap mental grave)- δείκτης νοημοσύνης (Δ.Ν): +/- 20-25 μέχρι +/- 35
iii. Μέση νοητική ανεπάρκεια (Handicap mental moyen)- δείκτης νοημοσύνης (Δ.Ν): +/- 35 μέχρι +/- 50-55
iv. Ελαφρά νοητική ανεπάρκεια (Handicap mental leger)- δείκτης νοημοσύνης (Δ.Ν): +/- 50-55 μέχρι +/- 70-75 (Καδέρογλου 2003).
Διαταραχή Στερεοτυπικών Κινήσεων
Οι στερεοτυπίες είναι μέρος της κλινικής εικόνας της αυτιστικής διαταραχής. Γι αυτό δεν υπάρχει ανάγκη επιπρόσθετης διάγνωσης (Μάνος 1997, Happe 1998).
Διαγνωστικά Μέσα
Για να διαγνώσουμε τον αυτισμό, οι επαγγελματίες ψυχικής υγείας στηρίζονται στο Διαγνωστικό και Στατιστικό Εγχειρίδιο Ψυχικών Διαταραχών (DSM-IV-TR). Αυτό το πρότυπο για τα διαγνωστικά κριτήρια, το οποίο αναπτύχθηκε και εκδόθηκε από την Αμερικανική Ψυχιατρική Εταιρεία χρησιμοποιείται σε πολλές χώρες για την κατηγοριοποίηση και τη διευκόλυνση της διάγνωσης των πιο συνηθισμένων ψυχικών διαταραχών. Σύμφωνα με το DSM-IV, ο αυτισμός είναι μία από τρεις στενά συνδεδεμένες αναπτυξιακές διαταραχές, των οποίων τα συμπτώματα διαφέρουν ως προς τη σοβαρότητα. Έτσι, αυτές οι διαταραχές επίσης συχνά αναφέρονται ως διαταραχές αυτιστικού φάσματος (Δ.Α.Φ.). Μια θετική διάγνωση αυτισμού στηρίζεται στην παρατήρηση ιδιαίτερων συμπτωμάτων, που εκδηλώνονται στο παιδί πριν την ηλικία των τριών ετών (Παπαδάκη-Παπανδρέου 2006, Σύλλογος Γονέων Κηδεμόνων & Φίλων Αυτιστικών Ατόμων Νομού Λάρισας 2008). Στα διαγνωστικά κριτήρια της Αμερικανικής Ψυχιατρικής Εταιρείας για τον αυτισμό σύμφωνα με το DSM-IV-TR ένα παιδί με αυτισμό θα δείχνει καθυστερημένη ή μη φυσιολογική λειτουργία σε έναν ή περισσότερους από τους παρακάτω τομείς πριν την ηλικία των τριών: την κοινωνική αλληλεπίδραση, τη γλώσσα που χρησιμοποιείται στην κοινωνική επικοινωνία και το φανταστικό ή συμβολικό παιχνίδι.
Για να διαγνωστεί ένα παιδί με αυτιστική διαταραχή θα πρέπει να επιδεικνύει τουλάχιστον 6 κριτήρια από τα παρακάτω:
1. Διαταραγμένη κοινωνική αλληλεπίδραση (τουλάχιστον δύο από τα παρακάτω θα πρέπει να παρατηρούνται στο παιδί)
Δυσκολίες με τις κοινωνικές αλληλεπιδράσεις. Για παράδειγμα το παιδί θα επιδεικνύει πολλαπλές μη λεκτικές συμπεριφορές, όπως βλεμματική επαφή, έκφραση προσώπου, στάση σώματος και χειρονομίες.
Έλλειψη εκείνων των σχέσεων με τους συνομηλίκους που είναι οι αρμόζουσες για το αναπτυξιακό επίπεδό του.
Δεν επιδιώκει να μοιράζεται τα επιτεύγματά του, τα ενδιαφέροντά του ή την ευχαρίστησή του με τους άλλους.
Δεν μπορεί να συμμετέχει σε ή να απαντά σε κοινωνικές ή συναισθηματικές αλληλεπιδράσεις.
2. Διαταραγμένη επικοινωνία (τουλάχιστον ένα):
Καθυστερημένη ή απούσα ανάπτυξη της ομιλούμενης γλώσσας την οποία το παιδί δεν προσπαθεί να αναπληρώσει με χειρονομίες.
Ανεπαρκείς προσπάθειες να αρχίσουν ή να συνεχίσουν μια συνομιλία, από παιδιά που μπορούν να μιλήσουν.
Επαναληπτική, στερεοτυπική ή ιδιαίτερα προσωπική χρήση της γλώσσας.
Απουσία εκείνων των παιχνιδιών κοινωνικής μίμησης και του αυθόρμητου παιχνιδιού που στηρίζεται στην προσποίηση, που αρμόζουν στο στάδιο ανάπτυξης του παιδιού.
3. Επαναληπτικές, περιορισμένες και στερεοτυπικές δραστηριότητες συμπεριφορές και ενδιαφέροντα (τουλάχιστον ένα):
Έντονη ενασχόληση με μη φυσιολογικά (ως προς την εστίαση ή την ένταση) ενδιαφέροντα που είναι περιορισμένα και στερεοτυπικά (όπως είναι το να στριφογυρίζουν πράγματα).
Μένουν αυστηρά προσκολλημένα σε ρουτίνες ή τελετουργίες που δεν δείχνουν να έχουν κάποια λειτουργία ή σκοπό
Στερεοτυπικοί, επαναλαμβανόμενοι κινητικοί μανιερισμοί όπως το να ανεμίζουν τα χέρια τους.
Επίμονη ενασχόληση με τμήματα των αντικειμένων (Wing 1993, Παπαδάκη-Παπανδρέου 2006).
Προληπτικός Έλεγχος (screening)
Το πρώτο μέρος της διάγνωσης συνήθως αποτελείται από τον προληπτικό έλεγχο. Για να βοηθηθεί η διάγνωση υπάρχει μια σειρά από εργαλεία προληπτικού ελέγχου (screening) που έχουν εξελιχθεί για να συγκεντρώνουν πληροφορίες για την κοινωνική και επικοινωνιακή ανάπτυξη του παιδιού σε ένα ιατρικό πλαίσιο. Αυτά περιλαμβάνουν:
Τον κατάλογο ενδείξεων για αυτισμό για παιδιά προσχολικής ηλικίας (CHAT)
Τον τροποποιημένο κατάλογο ενδείξεων για αυτισμό για παιδιά που προσχολικής ηλικίας (M-CHAT)
Το εργαλείο προληπτικού ελέγχου αυτισμού για παιδιά δύο ετών (STAT)
Το ερωτηματολόγιο κοινωνικής επικοινωνίας (SCQ) για παιδιά τεσσάρων ετών και άνω.
Ορισμένες δοκιμασίες διαλογής στηρίζονται στις απαντήσεις των γονιών σε ένα ερωτηματολόγιο, ενώ άλλα στηρίζονται σε ένα συνδυασμό των αναφορών των γονιών και της αντικειμενικής παρατήρησης. Το δείξιμο και το παιχνίδι υποκριτικής ρόλων είναι βασικά εργαλεία που βοηθούν να διαφοροποιήσουμε ένα παιδί με Αυτισμό από άλλες ομάδες πριν από την ηλικία των 2 ετών. Είναι σημαντικό να έχουμε στο μυαλό μας ότι τα εργαλεία προληπτικού ελέγχου από μόνα τους δεν προσφέρουν μια διάγνωση. Όμως είναι ένας δείκτης ότι το παιδί μπορεί να έχει Φάσματος Αυτιστικής Διαταραχής και ότι χρειάζεται περαιτέρω διερεύνηση. Οι παραπάνω μέθοδοι προληπτικού ελέγχου μπορεί να μην ταυτοποιήσουν τα παιδιά με ήπια Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος, όπως αυτά με Αυτισμό υψηλότερης λειτουργικότητας ή με σύνδρομο Asperger. Γι’ αυτό και έχουν σχεδιαστεί μια σειρά από εργαλεία προληπτικού ελέγχου για το σύνδρομο Asperger και τον Αυτισμό υψηλότερης λειτουργικότητας ή πιο ήπιες μορφές Αυτισμού. Αυτά τα εργαλεία επικεντρώνουν την κοινωνική και συμπεριφορική έκπτωση των παιδιών χωρίς σημαντική γλωσσική καθυστέρηση. Αυτά περιλαμβάνουν:
Το Ερωτηματολόγιο Προληπτικού Ελέγχου Αυτιστικού Φάσματος (ASSQ)
Η Αυστραλιανή Κλίμακα για το σύνδρομο Asperger
Η Δοκιμασία για το σύνδρομο Asperger παιδικής ηλικίας (CAST)
Συνθετική Διαγνωστική Εκτίμηση (Wing 1993, Παπαδάκη-Παπανδρέου 2006).
Το δεύτερο στάδιο της διάγνωσης περιλαμβάνει μια ομάδα που αποτελείται από ειδικούς πολλών κλάδων. Αυτή η ομάδα περιλαμβάνει έναν ψυχολόγο, έναν νευρολόγο έναν ψυχίατρο, έναν λογοθεραπευτή ή και άλλους ειδικούς. Επειδή οι διαταραχές αυτιστικού φάσματος (Δ.Α.Φ.) είναι σύνθετες διαταραχές που μπορεί να περιλαμβάνουν και άλλα νευρολογικά ή γενετικά προβλήματα, μια περιεκτική εκτίμηση θα πρέπει να περιλαμβάνει νευρολογικά και γενετικά τεστ, όπως επίσης και αναλυτικά και σε βάθος τεστ ως προς τις γνωσιακές και γλωσσικές ικανότητες. Συχνά χρησιμοποιούνται τεστ που έχουν εξελιχθεί ειδικά για τη διάγνωση του Αυτισμού. Αυτά περιλαμβάνουν:
Την Αναθεωρημένη Συνέντευξη Διάγνωσης Αυτισμού (ADI-R). Αυτή είναι μια δομημένη συνέντευξη που περιλαμβάνει πάνω από εκατό σημεία και διεξάγεται με ένα γονιό ή έναν παροχέα φροντίδας. Επικεντρώνει στην επικοινωνία του παιδιού, στην κοινωνική αλληλεπίδραση, στις επαναληπτικές συμπεριφορές και τα συμπτώματα στην ηλικία εμφάνισης της διαταραχής.
Το πρόγραμμα Διαγνωστικής Παρατήρησης Αυτισμού (ADOS-G). Αυτό είναι ένα μέτρο παρατήρησης που χρησιμοποιείται για τη διερεύνηση των κοινωνικο-επικοινωνιακών συμπεριφορών που συχνά καθυστερούν ή απουσιάζουν σε παιδιά με Αυτισμό.
Την κλίμακα κατάταξης Αυτισμού σε Παιδιά (CARS). Αυτή χρησιμοποιείται σε παιδιά μεγαλύτερα των 2 ετών για να εκτιμηθούν οι κινήσεις του σώματος του παιδιού, η προσαρμογή στην αλλαγή, η αντίδραση στην ακοή, τη λεκτική επικοινωνία, τις σχέσεις με άλλους. Η κλίμακα χρησιμοποιείται για να συγκρίνει τη συμπεριφορά του παιδιού με αυτή των φυσιολογικών παιδιών.
Την Ωτολογική εκτίμηση της ακουστικής ικανότητας. Αν και μερικά παιδιά με Αυτισμό μπορεί να υφίστανται και μερική απώλεια ακοής, σε ορισμένα παιδιά με Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος μπορεί να γίνει εσφαλμένη διάγνωση απώλειας ακοής. Η απώλεια ακοής μπορεί επίσης να είναι το αποτέλεσμα μιας μόλυνσης στο αυτί, οπότε και τείνει να εξαφανίζεται μετά από λίγο καιρό. (Κυπριωτάκης 1995).
Μια εξέταση αίματος για τον έλεγχο του μολύβδου είναι ουσιώδης για παιδιά που παραμένουν στο στοματικό-κινητικό στάδιο, ή την περίοδο όπου βάζουν τα πάντα στο στόμα τους, για μεγάλο διάστημα. Τα παιδιά με αυτισμό τείνουν να έχουν αυξημένα επίπεδα μολύβδου στο αίμα τους.
Πρόληψη
Αν και οι αιτίες του αυτισμού παραμένουν άγνωστες, οι μελλοντικοί γονείς και εκείνοι που ήδη έχουν δικά τους νεογέννητα πρέπει να λαμβάνουν υπόψη τους παράγοντες εκείνους, οι οποίοι επηρεάζουν σε μεγάλο βαθμό την ανάπτυξη του παιδιού και πιθανόν συμβάλλουν στη δημιουργία του αυτισμού ή άλλης αναπτυξιακής διαταραχής. Οι έγκυες γυναίκες πρέπει να γνωρίζουν ότι την ανάπτυξη του εμβρύου, κυρίως το πρώτο τρίμηνο, επηρεάζουν αρνητικά:
Το κάπνισμα
Η χρήση οινοπνευματωδών ποτών
Η χρήση φαρμάκων
Το κακό (μη εξισορροπημένο) διαιτολόγιο
Οι ακτινοβολίες
Η κούραση, αλλά και η πλήρης αδράνεια.
Η ψυχική αναστάτωση
Τα χτυπήματα στην κοιλιακή χώρα
Οι λοιμώξεις (Σταμάτης1987, Κρουσταλάκης 1995).
Όσα πιο πάνω είναι συνήθειες ή μικροαπολαύσεις, αξίζει να αποφευχθούν προς όφελος των παιδιών που πρόκειται να έρθουν στον κόσμο. Τα φάρμακα μόνο σε απόλυτη ανάγκη πρέπει να χρησιμοποιούνται και πάντα με τη σύμφωνη γνώμη του ιατρού. Οι λοιμώξεις που προσβάλλουν τη μητέρα έχουν σοβαρές συνέπειες, αν μεταδοθούν στο έμβρυο και δυστυχώς αναπόφευκτη άμβλωση, κυρίως κατά τους πρώτους μήνες. Η έγκυος πρέπει να αποφεύγει τα άτομα και περισσότερο τα ζώα που έχουν προσβληθεί από λοιμώδες νόσημα, κυρίως αν οι ίδιες έχουν προσβληθεί στο παρελθόν από το νόσημα αυτό. Για αυτούς τους λόγους τα λοιμώδη νοσήματα καλό είναι να αντιμετωπίζονται με προληπτικούς εμβολιασμούς (Σταμάτης1987).
Δικαιώματα των ατόμων με αυτισμό
Ο πρώτος εθελοντικός σύλλογος που σχηματίστηκε από γονείς και επαγγελματίες, που ενδιαφέρονταν για τα δικαιώματα των παιδιών αυτών, ιδρύθηκε το 1962 στο Ηνωμένο Βασίλειο και σήμερα ονομάζεται Εθνική Αυτιστική Εταιρεία (National Autistic Society, NAS). Το 1965 στην Αμερική ιδρύθηκε η Εταιρεία Αυτισμού Αμερικής (Autism Society of America, ASA), ενώ στη συνέχεια παρόμοιες προσπάθειες παρατηρήθηκαν και σε άλλα κράτη. Το 1983 ιδρύεται η Ευρωπαϊκή Ομοσπονδία Οργανώσεων Γονέων Αυτιστικών Ατόμων (Autism-Europe) και το 1988 η Παγκόσμια Οργάνωση για τον Αυτισμό (World Autism Organization, W.A.O.). Σήμερα, αυτές οι οργανώσεις έχουν χιλιάδες μέλη και πολυάριθμα τοπικά παραρτήματα (Ταγκούλη 2007). Στην Ελλάδα η πρώτη προσπάθεια δημιουργίας τέτοιας οργάνωσης σε πανελλαδικό επίπεδο έγινε το 1992, με την ίδρυση της Ελληνικής Εταιρείας Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων (Ε.Ε.Π.Α.Α.). Η Ελληνική Εταιρεία Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων είναι πανελλήνιο αναγνωρισμένο φιλανθρωπικό σωματείο, με σκοπό να προασπίσει τα δικαιώματα των αυτιστικών ατόμων στη ζωή, δηλαδή των ατόμων που εμφανίζουν το σύνδρομο του αυτισμού ή άλλες συναφείς καταστάσεις. Οι γονείς του παιδιού είναι οι νομικοί του εκπρόσωποι και είναι τα άτομα εκείνα που αναλαμβάνουν να διεκδικήσουν τα δικαιώματα του παιδιού τους καθώς και τα δικά τους. Οι γονείς με τη συλλογική τους δράση και ασκώντας συνεχώς πιέσεις προς διάφορες κατευθύνσεις επιδιώκουν να αλλάξουν τη στάση της πολιτείας απέναντι στα δικαιώματα των ατόμων με ειδικές ανάγκες, καθώς και όλων των πολιτών (Ταγκούλη 2007, Τζίμας 2008). Η Ευρωπαϊκή Ομοσπονδία οργανώσεων γονέων με αυτισμό Autism-Europe, στο τέταρτο Συνέδριο της που έγινε στη Χάγη στις 10 Μαΐου του 1992, ψήφισε το Χάρτη των Δικαιωμάτων των ατόμων με αυτισμό. Μετά από πολλά έτη αγώνα και πιέσεων, στις 9 Μαΐου του 1996, τα μέλη του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου, ανάμεσά τους και Έλληνες ευρωβουλευτές, υιοθέτησαν και υπέγραψαν τη Διακήρυξη των δικαιωμάτων των ατόμων με αυτισμό. Η διακήρυξη αυτή τονίζει ότι τα άτομα με αυτισμό πρέπει να έχουν τα ίδια δικαιώματα που απολαμβάνουν όλοι οι πολίτες της Ευρωπαϊκής Ένωσης. Τα δικαιώματα αυτά, θα πρέπει να αναγνωριστούν και να επιβληθούν με κατάλληλη νομοθεσία σε κάθε κράτος μέλος και περιλαμβάνουν:
1. Το δικαίωμα των ατόμων με αυτισμό να ζουν μια ανεξάρτητη και ολοκληρωμένη ζωή αξιοποιώντας στο έπακρο τις δυνατότητές τους.
2. Το δικαίωμα αυτών των ατόμων για αντικειμενική και ακριβή κλινική διάγνωση και εκτίμηση.
3. Το δικαίωμα τους για προσιτή, εξατομικευμένη και κατάλληλη εκπαίδευση.
4. Το δικαίωμα τους να συμμετέχουν στις αποφάσεις που καθορίζουν το μέλλον τους. Οι επιθυμίες τους πρέπει να αναγνωρίζονται και να γίνονται σεβαστές.
5. Τα αυτιστικά άτομα δικαιούνται μία προσιτή και κατάλληλη κατοικία.
6. Το δικαίωμα τους για παροχή εφοδίων, βοήθειας και κρατικών υπηρεσιών στήριξης που τους είναι απαραίτητες, ώστε να έχουν μία παραγωγική ζωή με αξιοπρέπεια και ανεξαρτησία.
7. Το δικαίωμα αυτών των ατόμων για εξασφάλιση ενός ικανοποιητικού εισοδήματος ή αμοιβή που μπορεί να καλύψει τις απαραίτητες ανάγκες τους για επιβίωση (τροφή, ένδυση, στέγη).
8. Το δικαίωμα τους για συμμετοχή και ανάπτυξη στη διοίκηση των υπηρεσιών που τους παρέχονται για την ευημερία τους.
9. Το δικαίωμα των ατόμων με αυτισμό για κατάλληλη ενημέρωση και φροντίδα της σωματικής, ψυχικής και πνευματικής τους υγείας. Σε αυτό περιλαμβάνεται και η παροχή θεραπευτικής αντιμετώπισης και φαρμακευτικής αγωγής, λαμβάνοντας πάντα τα απαραίτητα μέτρα προφύλαξης και ασφάλειας των ιδίων αλλά και του κοινωνικού συνόλου.
10. Το δικαίωμα τους για επαγγελματική εκπαίδευση και απασχόληση, χωρίς διακρίσεις και προκαταλήψεις. Στην εργασία θα πρέπει να λαμβάνονται υπόψη οι δυνατότητες και το δικαίωμα επιλογής του ατόμου.
11. Το δικαίωμα τους για προσιτά μεταφορικά μέσα και ελεύθερη μετακίνηση.
12. Το δικαίωμα των ατόμων αυτών να συμμετέχουν σε πολιτισμικές, ψυχαγωγικές εκδηλώσεις και στα αθλητικά γεγονότα και να ωφελούνται από αυτά.
13. Το δικαίωμα τους να έχουν ίση πρόσβαση και δυνατότητα χρησιμοποίησης των χώρων, των υπηρεσιών και συμμετοχή στις διάφορες δραστηριότητες της κοινότητας.
14. Το δικαίωμα τους να έχουν σεξουαλικές σχέσεις, συμπεριλαμβανόμενου και του γάμου, χωρίς εκμετάλλευση και εξαναγκασμό.
15. Το δικαίωμα των ατόμων με αυτισμό να έχουν την ίδια νομική βοήθεια και πλήρη προστασία όλων των δικαιωμάτων τους.
16. Το δικαίωμα των ατόμων με αυτισμό να απελευθερωθούν από το φόβο ή την απειλή του αυθαίρετου εγκλεισμού σε ψυχιατρικό νοσοκομείο ή άλλο ίδρυμα που τα περιορίζει.
17. Το δικαίωμα τους να απελευθερωθούν από το φόβο κακοποίησης ή εγκατάλειψης τους.
18. Το δικαίωμά τους να διαφύγουν από το φόβο της φαρμακολογικής κατάχρησης ή της κακής χρήσης των φαρμάκων.
19. Το δικαίωμα τους καθώς και των εκπροσώπων τους να έχουν πρόσβαση στις πληροφορίες που εσωκλείονται στους προσωπικούς ιατρικούς, ψυχολογικούς, ψυχιατρικούς και εκπαιδευτικούς τους φακέλους (Schopler 1995, Ταγκούλη 2007).
Θεραπευτικές μέθοδοι
Έγκαιρες παρεμβάσεις συμπεριφορικού ή γνωστικού τύπου, βοηθούν ουσιαστικά τα αυτιστικά παιδιά να αποκτήσουν δεξιότητες αυτο-εξυπηρέτησης, κοινωνικής αλληλεπίδρασης και επικοινωνίας.[7] Αν και δεν υπάρχει γνωστή μέθοδος που να θεραπεύει πλήρως [7], έχουν αναφερθεί περιπτώσεις παιδιών που θεραπεύτηκαν.[11] Δεν υπάρχουν πολλά παιδιά με αυτισμό που μπορούν να ζήσουν ανεξάρτητα μετά την ενηλικίωση τους, αν και μερικά το καταφέρνουν.[12] Μια αυτιστική κουλτούρα έχει αναπτυχθεί, με κάποια άτομα να αναζητούν θεραπεία και κάποια άλλα να πιστεύουν πως ο αυτισμός πρέπει να είναι ανεκτός ως διαφορά και να μην αντιμετωπίζεται ως διαταραχή.[13]
Ο αυτισμός εκλαμβάνεται ως ένα αινιγματικό σύνδρομο. Είναι ένα σύνθετο φαινόμενο ποικίλης αιτιολογίας, έτσι ώστε δεν υπάρχει για όλες τις περιπτώσεις μία και μόνο θεραπεία. Για αυτό είναι αναμενόμενο να ξεσπά διαμάχη ανάμεσα στους ειδικούς για τη καταλληλότητα ή απόρριψη μιας μεθόδου. Έχει αποδειχθεί ότι η χρήση μιας συγκεκριμένης μεθόδου μπορεί να οδηγήσει σε θετικά αποτελέσματα, ενώ η ίδια θεραπευτική μέθοδος σε άλλη περίπτωση αυτισμού αναγνωρίζεται ως ακατάλληλη και αναποτελεσματική. Η επιλογή της μεθόδου καθορίζεται με βάση την κλινική εικόνα του παιδιού. Η επιτυχία της θεραπείας εξαρτάται πολύ από τη σωστή επιλογή της μεθόδου, την ορθή εφαρμογή της, την εμπειρία του θεραπευτή και την έγκαιρη και κρίσιμη χρονική περίοδο έναρξης. Κατά τη θεραπευτική διαδικασία τη πρώτη θέση κατέχει η αντιμετώπιση των παθολογικών εκδηλώσεων. Επίσης προτεραιότητα της εκάστοτε θεραπείας είναι η αναγνώριση, η αποδοχή του προβλήματος και η εκπαίδευση των παιδιών αυτών. Το αυτιστικό παιδί πρέπει να μάθει να κατανοεί το περιβάλλον του και να αντεπεξέρχεται στη ζωή. Για τη θεραπεία αυτού του συνδρόμου έχει αναπτυχθεί ένας μεγάλος αριθμός θεραπευτικών μεθόδων, που χωρίζονται σε δύο κυρίως ομάδες. Στις μεθόδους που έχουν στόχο την αποκατάσταση των διαταραχών αντίληψης και σε εκείνες που σκοπό έχουν την ανάπτυξη γνώσεων, ώστε να ανταποκρίνονται στις απαιτήσεις του περιβάλλοντος και να προσαρμόζονται σε αυτό.
Φαρμακοθεραπεία
Δεν υπάρχει αποτελεσματικό φάρμακο για τη θεραπεία των κοινωνικών και επικοινωνιακών αποκλίσεων στα παιδιά με αυτισμό. Ωστόσο κάποια φάρμακα μπορεί να είναι βοηθητικά στην αντιμετώπιση συγκεκριμένων συμπτωμάτων. Η φαρμακευτική αγωγή επηρεάζει μέσω του σώματος τη λειτουργία του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος. Η χορήγηση των φαρμάκων, καθώς και ο έλεγχος της δράσης τους εμπίπτουν αποκλειστικά στην αρμοδιότητα του γιατρού. Η χορήγηση φαρμάκων δεν αποκλείει άλλες θεραπευτικές μεθόδους και ότι για κάθε άτομο εκπονείται ένα εξατομικευμένο πρόβλημα θεραπείας βιοχημεία ανοίγει νέους ορίζοντες. Ήδη υπάρχει η δυνατότητα επέμβασης στις χημικές διαδικασίες που γίνονται στον εγκέφαλο. Για τη θεραπεία του αυτισμού χορηγούνται και διάφορες βιταμίνες, τα αποτελέσματα από τη χρήση τους όμως αλληλοσυγκρούονται (Κυπριωτάκης 1995). Τα νευροληπτικά πρώτης γενιάς δεν είναι ιδιαίτερα βοηθητικά. Η χρήση τους περιορίζεται σημαντικά από τον κίνδυνο εκδήλωσης όψιμης δυσκινησίας. Το ενδιαφέρον εστιάζεται στα άτυπα νευροληπτικά, όπως η ρισπεριδόνη, που μειώνει την υπερκινητικότητα-παρορμητικότητα, τις στερεότυπες και αυτοτραυματικές συμπεριφορές και την επιθετικότητα. Η μέση δόση σε παιδιά ανέρχεται σε 2mg ημερησίως. Η πιο σημαντική παρενέργεια είναι η αύξηση βάρους. Άλλες παρενέργειες, όπως υπνηλία, κούραση, τρόμος και σιελόρροια είναι συνήθως παροδικές (Παπαγεωργίου 2005). Οι αναστολείς της επαναπρόσληψης της σεροτονίνης (SSRIs) χρησιμοποιούνται για την αντιμετώπιση των επαναληπτικών, στερεότυπων συμπεριφορών και του άγχους στις αλλαγές. Μελέτες εστιασμένες στην αποτελεσματικότητας της φλουβοξαμίνης σε παιδιά έδειξαν βελτίωση της επιθετικής συμπεριφοράς. Οι παρενέργειες είναι λιγότερες με χαμηλά αρχικά δόση και σταδιακά αύξησή της (Rutter 1990, Παπαγεωργίου 2005). Τα αντικαταθλιπτικά χρησιμοποιούνται για να αντιμετωπιστεί η συναισθηματική αστάθεια, οι ακατάλληλες συναισθηματικές αντιδράσεις, το άγχος και η κατάθλιψη που παρατηρούνται συχνά στα αυτιστικά παιδιά. Η ιμιπραμίνη ήταν δημοφιλές αντικαταθλιπτικό, χρησιμοποιούνταν ευρέως στην αντιμετώπιση της κατάθλιψης, της επιθετικότητας και της ευερεθιστότητας σε αυτιστικά άτομα, αλλά η χρήση της περιορίστηκε λόγω παρενεργειών από το καρδιαγγειακό σύστημα. Τη θέση της αντικατέστησε η χλωριμπραμίνη, η οποία είναι αποτελεσματικότερη στους παράνω τομείς (Παπαγεωργίου 2005). Οι σταθεροποιητές της διάθεσης έχουν περιορισμένο ρόλο στη φαρμακευτική θεραπεία του αυτισμού. Η ανταπόκριση των αυτιστικών παιδιών στη θεραπεία με λίθιο δεν είναι ιδιαίτερα σημαντική. Ωστόσο, παιδιά με ιστορικό διπολικής διαταραχής στην οικογένειά τους θα ανταποκριθούν αρτιότερα (Παπαγεωργίου 2005). Είναι γνωστό ότι η συγκέντρωση νευροδιαβιβαστών (σεροτονίνης) στον εγκέφαλο επηρεάζει τις χημικές καταστάσεις, το επίπεδο εγρήγορσης και επιθετικότητας. Με τη χορήγηση φενφλουραμίνης επιτυγχάνεται η πτώση της σεροτονίνης και ακολουθεί βελτίωση της αυτιστικής συμπεριφοράς. Η χορήγηση όμως φενφλουραμίνης μπορεί να οδηγήσει και σε ανεπιθύμητες ενέργειες. Η ελάττωση ή το μπλοκάρισμα της δυνορφίνης μειώνει επίσης τα συμπτώματα του αυτισμού. Η φενφλουραμίνη προτάθηκε αρχικά ως θεραπεία, επειδή μειώνει τα επίπεδα σεροτονίνης στο αίμα. Αν και μπορεί να μειώσει την υπερκινητικότητα, δεν επηρεάζει άλλα συμπτώματα (Κυπριωτάκης 1995, Παπαγεωργίου 2005). Η ναλτροξόνη προκαλεί μετρίου επιπέδου βελτίωση στη συμπεριφορά, στην ανησυχία και στην υπερκινητικότητα, αλλά γεν είναι αποτελεσματική στον έλεγχο των αυτοτραυματισμών και δε βελτιώνει την ικανότητα μάθησης του παιδιού (Παπαγεωργίου 2005).
Εναλλακτικές μέθοδοι θεραπείας
Για την αντιμετώπιση αυτού του συνδρόμου χρησιμοποιούνται και άλλες μέθοδοι θεραπείας, είτε μεμονωμένες, ή σε διάφορους θεραπευτικούς συνδυασμούς. Μερικές από αυτές είναι: η θεραπεία με σφιχταγκάλιασμα, η μουσικοθεραπεία καθώς και η χρήση των ζώων στην ψυχοθεραπεία των παιδιών αυτών.
Θεραπευτικό Άγγιγμα (Σφιχταγκάλιασμα)
Η μέθοδος του σφιχταγκαλιάσματος, γνωστή και ως μέθοδος ελάττωσης σφυγμού, ήταν η πιο δημοφιλής θεραπεία στις αρχές τις δεκαετίας του ’80. Οι μητέρες πιέζουν ενστικτωδώς στην αγκαλιά τους το φοβισμένο παιδί τους του μιλούν μέχρι να ηρεμήσει. Με τη μέθοδο του σφιχταγκαλιάσματος: Τα αυτιστικά παιδιά αντιδρούν κατά του σφιχταγκαλιάσματος. Γεγονός είναι ότι με την εφαρμογή του σφιχταγκαλιάσματος δημιουργείται κατάσταση έντασης και πανικού στο παιδί. Αυτό μπορεί να φέρει σε κίνδυνο το παιδί και να επιδεινώσει την υγεία του.
Τα Ζώα Στην Ψυχοθεραπεία Των Αυτιστικών Παιδιών
Η χρησιμοποίηση των ζώων και ιδιαιτέρως των κατοικίδιων έχει ευεργετική δράση στη ζωή των ανθρώπων. Όταν όμως, προσφέρετε ένα ζωάκι σε ένα αυτιστικό παιδί πρέπει να είστε ιδιαίτερα προσεκτικοί. Λόγω διαρκούς αποδιοργάνωσης, η κακοποίηση ενός ζώου δεν είναι κάτι το ασυνήθιστο. Πρώτα, δώστε στο παιδί ένα μαλακό γούνινο ζωάκι για να παίζει μαζί του. Όταν το παιδί καταλάβει πώς πρέπει να φροντίζει αυτό το παιχνίδι, τότε δώστε του ένα αληθινό ζωάκι. Κατά το 17 αιώνα η θεραπευτική ιππασία αναφέρεται ως θεραπευτικό μέσο για ασθένειες όπως οι αρθρίτιδες και διάφορα νευρολογικά περιστατικά. Το 1952 όμως όταν η Liz Hartel κέρδισε το ασημένιο μετάλλιο στους αγώνες του Ελσίνκι, δημιουργήθηκε ενδιαφέρον για την ιππασία σαν άθλημα. Η Hartel έπασχε από πολιομυελίτιδα, με τα δυο άκρα της παράλυτα. Μπορούσε να περπατήσει ελάχιστα με βοήθεια. Κέρδισε όμως τους αρτιμελείς συναγωνιστές της. Με το γεγονός αυτό ιδρύθηκε η οργάνωση «Riding for the disabled» στην Αγγλία. Μεγάλα κέντρα αναπτύχθηκαν στη Γερμανία και στη Σουηδία Το άλογο χρησιμοποιείται σαν θεραπευτικό μέσο των ατόμων με αυτισμό. Κατά τη διάρκεια της θεραπείας, απλές ασκήσεις ιππασίας μεταφέρονται και προσαρμόζονται στο παιδί σύμφωνα με τις ανάγκες του, με σκοπό να συμβάλουν στην ανάπτυξή του, στη δημιουργία και διατήρηση της ψυχικής του ευεξίας. Μελέτες έχουν αποδείξει ότι η θεραπευτική ιππασία επιδρά στην εκπλήρωση αρκετών προϋποθέσεων της μάθησης. Όπως για παράδειγμα η ύπαρξη κινήτρου (το ίδιο το άλογο γοητεύει το παιδί), η αποδοχή ή η ανοχή μιας αποτυχίας (δε καταφέρνει να ανέβει στο άλογο-ξαναπροσπαθεί), η αυξημένη συγκέντρωση και γενικά η οργάνωση και ο προγραμματισμός των ενεργειών. Όταν καταφέρει να κατακτήσει τέτοιους στόχους κατά τη διάρκεια της θεραπευτικής ιππασίας, γεγονός που δεν είναι τόσο εύκολο, τότε στη συνέχεια ο νοσηλευτής-τρια και ο θεράπων ιατρός ίσως καταφέρουν να μεταφέρουν αυτές τις εμπειρίες που το παιδί αποκόμισε και σε άλλες δραστηριότητες της ζωής του (Βερνάδος & Τερεζάκη 2004). Τα κυριότερα αποτελέσματα της θεραπευτικής ιππασίας είναι:
Νορμαλοποίηση του μυϊκού τόνου
Μυϊκή ενδυνάμωση
Αύξηση του εύρους κίνησης των αρθρώσεων
Αυτοέλεγχος, υπομονή και επιμονή
Αίσθημα αυτοπεποίθησης
Αίσθημα αγάπης προς τα ζώα
Συντονισμός κινήσεων
Βελτίωση ισορροπίας (Λίγκα 2004).
Η καταπραϋντική επίδραση των ζώων, κυρίως της γάτας και του σκύλου, έχει ως άμεση συνέπεια την ελάττωση του στρες. Οι συμπεριφορές φροντίδας του ζώου (για παράδειγμα το χάιδεμα) συντελούν στην αποφυγή των στρεσογόνων παραγόντων και στην αυτόματη μείωση της αρτηριακής πίεσης. Τα παραπάνω, επιτυγχάνονται όταν η σχέση με το ζώο χαρακτηρίζεται από συναισθήματα αγάπης και αφοσίωσης. Ερευνητές παρατήρησαν ότι η παρουσία και φροντίδα ενός κατοικίδιου ήταν ισχυρότερος προβλεπτικός παράγοντας επιβίωσης, ακόμη και σε σύγκριση με την ύπαρξη υποστηρικτικής σχέσης με συγγενείς. Αυτό ίσως εξηγείται από ότι στις ανθρώπινες σχέσεις συνυπάρχει το στοιχείο της κριτικής, φαινόμενο που όμως απουσιάζει κατά το συναισθηματικό δέσιμο με ένα ζώο (Μελισσά 2005). Για αυτούς λόγους, οι ψυχοθεραπευτές αναγνωρίζουν το θεραπευτικό ρόλο και την τεράστια σημασία που έχει η χρήση τους στη θεραπεία ψυχικών προβλημάτων και διαταραχών συμπεριφοράς στον άνθρωπο. Κατά την παιδική ηλικία ένα ήρεμο και «έξυπνο» ζώο δύναται να ασκήσει ευεργετικό ρόλο στη γνωστική, συναισθηματική και κοινωνική εξέλιξη του παιδιού. Γίνεται ο σύντροφος, ο συνομιλητής και ο καλός φίλος. Προς αποφυγή μετάδοσης μολυσματικών ασθενειών από το ζώο στον άνθρωπο, πρέπει τα ζώα να έχουν κατάλληλη κτηνιατρική περίθαλψη. Διαπιστώνεται ότι τα αυτιστικά παιδιά που έχουν επαφές με κάποιο ζώο μαθαίνουν πολύ πιο γρήγορα, επιτυγχάνουν την αισθητηριακή τους ολοκλήρωση και αποκτούν ποικίλες δεξιότητες διαμέσου των οποίων εκφράζουν ευκολότερα τα συναισθήματά τους (Κυπριωτάκης 1995).
Αισθητηριακή Ολοκλήρωση Και Αυτισμός (Sensory Integration)
Τα αυτιστικά παιδιά συχνά αντιμετωπίζουν αισθητηριακές δυσκολίες. Μπορεί να εμφανίσουν υποτονία ή υπερτονία στις αντιδράσεις τους σε ηχητικά, οπτικά ή απτικά ερεθίσματα ή να αδυνατούν να συνδυάσουν τις πέντε αισθήσεις. Η θεραπεία της αισθητηριακής ολοκλήρωσης εστιάζει στην απευαισθητοποίηση του παιδιού σε έντονα ερεθίσματα και στην αναδιοργάνωση του συστήματος πρόσληψης και επεξεργασίας αισθητηριακών πληροφοριών. Για παράδειγμα εάν ένα παιδί έχει δυσκολίες με την αίσθηση της αφής, η θεραπεία θα μπορούσε να περιλαμβάνει σταδιακή απευαισθητοποίηση με τη χρήση ποικιλίας υλικών που έχουν διαφορετική αφή (βελούδο, χρυσόχαρτο, ζελατίνα, γυαλί, πλαστικό, πλαστελίνη και άλλα) (Καδέρογλου 2003). Με τη θεραπεία προσφέρονται στο παιδί απλά δομημένα και ελεγχόμενα ερεθίσματα στα οποία μαθαίνει να αντιδρά. Ξεκινά από το επίπεδο ολοκλήρωσης που κατέχει επαρκώς το παιδί και προχωρεί στα επόμενα στάδια. Προσαρμόζεται πάντοτε στις ιδιαιτερότητες και ανεπάρκειες κάθε παιδιού. Με τη θεραπεία αυτή επιδιώκεται η ανάπτυξη των ικανοτήτων της ορθής αντίληψης της θέσης και της ισορροπίας του σώματος, των μελών με συντονισμένο οπτικό έλεγχο, η ανάπτυξη των εγκεφαλικών ημισφαιρίων, οι ικανότητες σχεδιασμού κινήσεων και η συντονισμένη εκτέλεσή τους, η ανάπτυξη της αντίληψης του χώρου και ο καλύτερος προσανατολισμός στο περιβάλλον (Κυπριωτάκης 1995). Ωστόσο, μελέτες για την αποτελεσματικότητα των επιπρόσθετων θεραπειών κατέληξαν ότι η αποτελεσματικότητα της αισθητηριακής ολοκλήρωσης είναι αμφισβητήσιμη δεδομένης της έλλειψης μελετών που να αποδεικνύουν τη βελτίωση του επικοινωνιακού λόγου, των αυτιστικών χαρακτηριστικών ή τον έλεγχο των προκλητικών συμπεριφορών. Οπτικές θεραπείες Στα παιδιά με αυτισμό έχουν εφαρμοστεί ποικίλες οπτικές θεραπείες που συμπεριλαμβάνουν κινητικές ασκήσεις του ματιού, φακούς επαφής και χρωματιστά φίλτρα, οι οποίες στοχεύουν στη βελτίωση της οπτικής επεξεργασία και της οπτικής-χωρικής αντίληψης που μπορεί να σχετίζονται με ορισμένα συμπτώματα του αυτισμού (για παράδειγμα τις ασυνήθιστες οπτικές στερεοτυπίες, τα προβλήματα συντονισμού, το στραβισμό και τα προβλήματα προσοχής). Οι θεραπείες αυτές καθώς και οι θεραπευτικοί φακοί χορηγούνται με συνταγή γιατρού. Υπάρχουν αρκετές αναφορές σχετικά με την αποτελεσματικότητα ή μη των οπτικών θεραπειών, αλλά οι επιστημονικές μελέτες που εξετάζουν την αποτελεσματικότητα τους σε παιδιά με αυτισμό είναι πολύ περιορισμένες. Υπάρχουν μόνο τρεις μελέτες που έχουν διεξαχθεί από την ίδια ομάδα επιστημόνων και εξετάζουν τους πρισματικούς φακούς, αλλά έχουν καταλήξει σε διαφορετικά αποτελέσματα εξαιτίας ίσως των διαφορών που υπήρχαν στις ηλικίες των συμμετεχόντων και στο μεθοδολογικό σχεδιασμό. Είναι αναγκαίο να γίνουν περισσότερες μακροχρόνιες σχετικές μελέτες από ανεξάρτητους ερευνητές που θα χρησιμοποιήσουν ορθά σχεδιασμένες ερευνητικές μεθόδους σε φυσικά πλαίσια. Ωστόσο δεν πιστεύεται ότι εκτός από μία σχετική βελτίωση στη λειτουργία του οπτικού νεύρου και το συγχρονισμό χεριού-ματιού μπορεί να επιτευχθεί κάποια διαφορά στην εκδήλωση των συμπτωμάτων που σχετίζονται με τον αυτισμό. Θα ήταν ιδιαιτέρως αφελές τα άτομα αυτά να προσδοκούν ότι ένας διορθωτικός φακός ή ένα χρωματικό πρίσμα θα μπορούσε να αντιμετωπίσει προβλήματα όπως η έλλειψη επικοινωνίας, φαντασίας ή κοινωνικοποίησης (Grandin & Scariano 1995, Καλύβα 2005).
Ακουστική Ολοκλήρωση Και Αυτισμός
Η ακουστική ολοκλήρωση θεωρείται ότι είναι μία μορφή αισθητηριακής ολοκλήρωσης που αναφέρεται συγκεκριμένα στην ευαισθησία στα ακουστικά ερεθίσματα. Έγινε δημοφιλής στις αρχές της δεκαετίας του 1990 βασιζόμενη στην υπόθεση ότι υπερευαίσθητη ακοή των παιδιών με αυτισμό συμβάλλει στην εμφάνιση προβλημάτων συμπεριφοράς και αποτρέπει την εκμάθηση. Η μέθοδος αυτή απευθύνεται σε αυτιστικά άτομα που αντιμετωπίζουν ιδιαίτερες δυσκολίες σε τρεις αναπτυξιακούς τομείς: την ακουστική επεξεργασία (ζητήματα προσοχής, συγκέντρωσης και επικοινωνίας), τον κινητικό σχεδιασμό (ζητήματα συντονισμού, λεπτών κινητικών δεξιοτήτων και αδρών κινητικών δεξιοτήτων) και την αισθητηριακή ολοκλήρωση (υπερβολική ή ανεπαρκής ακουστική και οπτική ευαισθησία) (Καλύβα 2005). Είναι σαφές ότι χρειάζεται να γίνουν περισσότερες έρευνες για να εξακριβωθεί η αποτελεσματικότητα της ακουστικής αλλά και της αισθητηριακής ολοκλήρωσης. Ωστόσο οι περισσότερες έρευνες που έχουν διεξαχθεί δεν αναφέρουν ευεργετικές επιδράσεις από την παρακολούθηση της θεραπείας της ακουστικής ολοκλήρωσης. Δε βρέθηκε σχεδόν καμία ωφέλιμη επίδραση στη συμπεριφορά και δεν παρατηρήθηκε καμία αλλαγή στην ευαισθησία που επέδειξαν τα παιδιά στον ήχο (Καλύβα 2005).
Μουσικοθεραπεία
Από τα πρώτα κιόλας στάδια της εξέλιξης της ανθρωπότητας ο άνθρωπος χρησιμοποίησε τη μουσική για θεραπευτικούς σκοπούς. Η μουσικοθεραπεία έγινε αποδεκτή ως χρήσιμη θεραπευτική μέθοδος για παιδιά με αυτισμό με την εισαγωγή της στο Ηνωμένο Βασίλειο μεταξύ των δεκαετιών του 1950 και του 1960. Επίσης, κατέχει μια ξεχωριστή θέση ανάμεσα στις σύγχρονες ψυχοθεραπευτικές μεθόδους. Είναι μια ολιστική προσέγγιση που αποσκοπεί στην προώθηση της ισορροπίας ανάμεσα στη συναισθηματική, σωματική, νοητική και κοινωνική ανάπτυξη του παιδιού. Διαφοροποιείται από τη μουσική εκπαίδευση, τα μαθήματα μουσικής και τον καθαρά ψυχαγωγικό σκοπό της μουσικής ως προς την έμφαση, την προσέγγιση και τους στόχους της, αν και παρατηρούνται ορισμένα κοινά σημεία. Η μουσική προάγει την επικοινωνία με το αυτιστικό παιδί, καθώς οι ήχοι προκαλούν εντύπωση, έτσι ώστε να διεγείρεται το ενδιαφέρον του παιδιού. Αναμειγνύει στοιχεία της μουσικής, όπως ο ρυθμός, η μελωδία και η αρμονία με συγκεκριμένους θεραπευτικούς στόχους (Βερνάδος & Τερεζάκη 2004, Καλύβα 2005). Πέρα όμως από την ιδιότητα της μουσικής ως ακουστικού ερεθίσματος, συνδέεται στενά με την κιναισθησία (αίσθηση μυϊκών συστολών και κινήσεων) και με το σύστημα αφής, όταν μέσω ολόκληρου του σώματος γίνονται αισθητοί τόνοι σχετικού βάθους και ύψους. Σα μέσο ανάπτυξης προσωπικότητας μπορεί να προσφερθεί για την ανάπτυξη βιωμάτων και έκφρασης. Δε διδάσκει μία καθορισμένη ομάδα συμπεριφορών, αλλά συμπεριλαμβάνει πολλά βασικά στοιχεία της κοινωνικής αλληλεπίδρασης. Η θεραπεία διεγείρει και αναπτύσσει την επικοινωνιακή χρήση της φωνής και του προλεκτικού διαλόγου με κάποιο άλλο άτομο, ενώ εδραιώνει το νόημα της γλωσσικής ανάπτυξης. Το παιδί με αυτισμό μπορεί να ωφεληθεί από την αυξανόμενη ανοχή στον ήχο, τη δυαδική αλληλεπίδραση και την εξάσκηση στη συνδυαστική προσοχή. Με το τραγούδι αρθρώνει και εκφράζει τη διάθεσή του, μαθαίνοντας συγχρόνως να χρησιμοποιεί τη μουσική ως μια μορφή επαφής και επικοινωνίας με τους συνανθρώπους του (Σταμάτης1987). Όταν τα παιδιά παραπέμπονται σε αυτό το θεραπευτικό σχήμα αξιολογούνται για μία περίοδο που καθορίζεται από το θεραπευτή σε ένα χώρο που είναι ειδικά σχεδιασμένος, ώστε να μην υπάρχουν περισπασμοί. Εάν αποδειχθεί ότι η θεραπεία αυτή αποτελεί κατάλληλη παρέμβαση για το παιδί, τότε καθορίζεται και το εκπαιδευτικό πλαίσιο. Προγραμματίζεται ο χρόνος και η διάρκεια των συνεδριών, η ατομική ή ομαδική βάση τους και οι στόχοι της θεραπείας. Οι συνεδρίες μπορεί να βιντεοσκοπούνται ή να μαγνητοσκοπούνται για να δώσουν στο θεραπευτή τη δυνατότητα να αναπτύξει μουσικά στοιχεία που είναι σημαντικά για την εξέλιξη του ατόμου από βδομάδα σε βδομάδα. Το υλικό αυτό είναι συνήθως απόρρητο αλλά κοινοποιείται σε γονείς ή άλλους επαγγελματίες για θεραπευτικούς σκοπούς. Η δημιουργία υποστηρικτικής, έμπιστης και δημιουργικής σχέσης ανάμεσα στο θεραπευτή και το παιδί αποτελεί κεντρικό χαρακτηριστικό της θεραπείας. Ο μουσικοθεραπευτής μπορεί να έχει θεραπευτικό ή συμβουλευτικό ρόλο. Δουλεύει ατομικά είτε σε μικρές ομάδες χρησιμοποιώντας τεχνικές προκειμένου τα παιδιά με αυτισμό να εμπλακούν στα δρώμενα. Παρακινούν τα παιδιά να τραγουδήσουν, να ακούσουν μουσική, να χορέψουν, να παίξουν κάποιο όργανο και να συμμετέχουν σε δημιουργικές δραστηριότητες με συστηματικό τρόπο για να πετύχουν ορισμένους προκαθορισμένους εκπαιδευτικούς στόχους. Δημιουργούν ένα οικείο μουσικό περιβάλλον που ενισχύει τη θετική διαπροσωπική αλληλεπίδραση και δίνει στα παιδιά την ελευθερία που χρειάζονται για να ανακαλύψουν και να εκφράσουν τον εαυτό τους (Καλύβα 2005). Η μουσικοθεραπεία λοιπόν, συνθέτει ένα μέσο αντιμετώπισης των διαταραχών αντίληψης και επεξεργασίας των πληροφοριών, για την έξοδο από τη μοναχικότητα και το «κλείσιμο» στον εαυτό, για την ανάπτυξη σχέσεων επικοινωνίας και για την κοινωνική ένταξη και ενσωμάτωση (Βερνάδος & Τερεζάκη 2004).
Σε ποιους τομείς είναι ευεργετική η μουσικοθεραπεία στα παιδιά με αυτισμό;[14]
Ενθαρρύνει την ανάπτυξη της επίγνωσης και της επαφής με τον εαυτό, οδηγώντας σε μια πιο ‘εξωστρεφή’ κοινωνική συμπεριφορά.
Διεγείρει και αναπτύσσει την επικοινωνιακή χρήση της φωνής και των προ-λεκτικών διαλόγων με ένα άλλο άτομο, εδραιώνοντας το νόημα και τη σχέση τα οποία συνοδεύουν την ανάπτυξη του λόγου.
Αυξάνει την ανεκτικότητα του παιδιού στον ήχο.
Θεραπεία Με Μάθηση
Σύμφωνα με όσα έχουν αναφερθεί, οι διαταραχές στην επεξεργασία των πληροφοριών που παρατηρούνται στα αυτιστικά παιδιά οφείλονται σε ανεπαρκείς λειτουργίες του εγκεφάλου ή των συνάψεων. Ο εγκέφαλος, ιδιαίτερα των μικρών παιδιών, χαρακτηρίζεται από τη μεγάλη του πλαστικότητά του, έτσι ώστε άλλοι δίαυλοι μετάβασης μηνυμάτων ή άλλα κέντρα του εγκεφάλου αναλαμβάνουν να εκτελέσουν (αναπληρωματικά) ανεπαρκείς λειτουργίες άλλων μερών του εγκεφάλου, με αισιόδοξα αποτελέσματα, αν μάλιστα υπάρξει έγκαιρη υποστηρικτική παρέμβαση. Τα αυτιστικά παιδιά είναι αναγκαίο να αποκτήσουν καθημερινής φύσεως πρακτικές ικανότητες. Καθώς αποδεικνύονται μεγάλης πρακτικής σημασίας για τα ίδια αλλά και τους γονείς τους. Στην πρώτη θέση ανήκουν οι ικανότητες που τους επιτρέπουν από πρακτική άποψη κάποια ανεξαρτησία. Τέτοιες είναι το ντύσιμο, το πλύσιμο, η λήψη τροφής, η χρήση τουαλέτας και άλλες. Εκτός από αυτές τις πρακτικές ικανότητες τα αυτιστικά παιδιά πρέπει να μάθουν νέους τρόπους συμπεριφοράς που θα μπορούν να τους άγουν σε άλλες καταστάσεις ή γεγονότα. Αποδομούνται δηλαδή ανεπιθύμητες και δομούνται επιθυμητές συμπεριφορές. Η μάθηση με τη μίμηση προτύπων μπορεί να χρησιμοποιηθεί τόσο στη δημιουργία όσο και στην απάλειψη τρόπων συμπεριφοράς. Ένα τέτοιο πρότυπο μπορεί να είναι ο ίδιος ο νοσηλευτής-τρια ή κάποιο άλλο πρόσωπο από την ομάδα θεραπείας. Για παράδειγμα, το αυτιστικό παιδί «βλέπει» πώς αντιδρά ο νοσηλευτής-θεραπευτής, όταν ένα άλλο παιδί δε συμπεριφέρεται ορθά ή πως αντίστοιχα κάποιο άλλο συμμορφώνεται. Αν κάθε σωστή ενέργεια ή σωστό επιμέρους βήμα ενισχύεται άμεσα ή έμμεσα, επέρχεται σταδιακά τροποποίηση της συμπεριφοράς εξαιτίας της μάθησης. Για παράδειγμα, το παιδί διδάσκεται να χρησιμοποιεί τη λέξη «ευχαριστώ», όταν του προσφέρουν κάτι. Με τη χρήση της λέξης μπορεί να επιτευχθεί αλλαγή στο περιβάλλον και στη συμπεριφορά των άλλων απέναντί του, άλλοτε ευκολότερα και άλλοτε δυσκολότερα, ώστε να του προσφέρουν και άλλα πράγματα (υλικά και άυλα). Αν το ερέθισμα που ακολουθεί την αντίδραση «ευχαριστώ» είναι ενισχυτικό, τότε η τάση για επανάληψη της ίδιας αντίδρασης ισχυροποιείται, φαινόμενο που συνεισφέρει στην εμπέδωση της ενεργούς μάθησης. Επίσης, διδάσκονται να απελευθερώνουν τις γνώσεις από τις συγκεκριμένες καταστάσεις ή γεγονότα και να τις μεταφέρουν σε άλλες (μεταφορά μαθήσεων-γενίκευση). Οι γνώσεις γίνονται κτήμα από τότε που υπάρχει η δυνατότητα μεταφοράς τους. Το αποτέλεσμα της μάθησής τους εξαρτάται αποκλειστικά από τη χρησιμοποίηση, αν είναι δυνατόν, όλων των αισθητηριακών οδών (όραση, ακοή, όσφρηση, γεύση, αφή και μυοκινητικό σύστημα), το συντονισμό λειτουργίας και συνεργασίας μεταξύ τους κατά τις διαδικασίες της μάθησης (Κυπριωτάκης 1995, Βερνάδος & Τερεζάκη 2004, Σύλλογος Γονέων Κηδεμόνων & Φίλων Αυτιστικών Ατόμων Νομού Λάρισας 2008).
Πριν από την έναρξη της θεραπείας δημιουργείται το θεραπευτικό πρόγραμμα, που έρχεται να δώσει απάντηση στο ποιο θα είναι το περιεχόμενο του προγράμματος (ύλη) και ποια μέθοδος θεραπείας θα χρησιμοποιηθεί, ώστε το περιεχόμενο του προγράμματος να αφομοιωθεί πλήρως από το παιδί. Για τον προσδιορισμό του περιεχομένου και των τεχνικών θεραπείας λαμβάνεται σοβαρά υπόψη το επίπεδο εξέλιξης και οι συγκεκριμένες ιδιαιτερότητες του παιδιού. Αν κατά τις διαδικασίες μάθησης οι απαιτήσεις που προβάλλονται (βαθμός δυσκολίας της ύλης) αντιστοιχούν στις γνωστικές και αντιληπτικές ικανότητες, τότε τα αυτιστικά παιδιά, εκφράζουν χαρά και εκδηλώνουν ενδιαφέρον για ενεργό συμμετοχή στις διαδικασίες μάθησης. Δεν υπάρχει αρτιότερο μέσον για την απόκτηση νέων τρόπων συμπεριφοράς ή τροποποίησης των ήδη υπαρχόντων από την ενεργό συμμετοχή του εκάστοτε παιδιού σε όλες τις επιμέρους διαδικασίες μάθησης. Κοινό σημείο των θεραπευτικών προγραμμάτων είναι ότι η μάθηση είναι διαμερισματοποιημένη σε δομές επιπέδων και πραγματοποιείται σε μικρά βήματα. Τέλος, για τον αρτιότερο έλεγχο των προόδων καταγράφονται αναλυτικά τα στάδια μάθησης με τις επιμέρους επιτυχίες ή αποτυχίες τους, έτσι ώστε νοσηλευτές, θεραπευτές και γονείς να προσαρμόζουν με ανάλογο τρόπο το πρόγραμμά τους. Το πρόγραμμα προχωρεί πιο πέρα μόνο όταν ο στόχος ή μέρος του στόχου έχει ήδη επιτευχθεί και εδραιωθεί στη συμπεριφορά του παιδιού (Κυπριωτάκης 1995).
Ο Ρόλος Των Γονέων Στη Θεραπεία
Επί 60 συνεχή έτη ο αυτισμός και οι συναφείς αναπτυξιακές διαταραχές εγείρουν το ενδιαφέρον τόσο των γονέων όσο και των επαγγελματιών υγείας και εκπαίδευσης. Η αιτιολογία των διαταραχών, η ιδιαίτερη ποιότητα των γνωστικών ελλειμμάτων, η αντιμετώπιση των βασικών δυσκολιών, όπως εκδηλώνονται στο συγκεκριμένο άτομο, η αποτελεσματικότητα της πρώιμης θεραπευτικής παρέμβασης και της εκπαίδευσης των γονέων, αποτελούν τομείς μεγάλου ερευνητικού, κλινικού και κοινωνικού ενδιαφέροντος. Ο Kanner (1943), κατανόησε τον αυτισμό ως διαταραχή του νευρικού συστήματος, ενώ αργότερα αντιλήφθηκε ότι η προσωπικότητα των γονέων, καθώς και η ακατάλληλη φροντίδα είναι αιτίες της εκδήλωσης του. Τελικά όμως αναθεώρησε την τελευταία του άποψη και επέστρεψε στην αρχική. Σήμερα είναι ευρέως αποδεκτό ότι ο αυτισμός δεν οφείλεται στην ελλιπή σχέση γονέων και παιδιού (Schopler1995, Collia-Faherty 1999, Ξυπολητά-Ζαχαριάδη και συν. 2006). Οι γονείς αποτελούν βασική πηγή άντλησης αξιόπιστων πληροφοριών και δεδομένων για το παιδί προκειμένου να συνταχθεί η αρχική έκθεση των αναγκών του. Με το προνόμιο της εκτεταμένης παραμονής με το παιδί σε συνθήκες που επιτρέπουν την αυθόρμητη και φυσική συμπεριφορά του είναι σε θέση να προσφέρουν πληροφορίες και δεδομένα που στηρίζονται σε μακροχρόνια και λεπτομερή παρατήρηση και σε ενδοσκοπήσεις που μόνο εκείνοι είναι δυνατό να πραγματοποιούν. Αναφορές σε παρελθόντα έτη της ζωής του παιδιού, ενδεικτικά περιστατικά που οδηγούν σε συμπεράσματα για αφανείς πλευρές της προσωπικότητάς του, δείγματα από παλαιότερες εργασίες ή άλλες δραστηριότητες της καθημερινής τους ζωής, ερασιτεχνικές βιντεοσκοπήσεις της οικογενειακής ζωής και των δραστηριοτήτων του ελεύθερου χρόνου, άλλες πληροφορίες που συγκρατούν ή καταγράφουν με δικά τους αυτοσχέδια μέσα μπορεί να αποδειχθούν πολύτιμα για την αξιολογητική διάγνωση του παιδιού. Με τη βοήθειά τους οι νοσηλευτές-τριες και τα άλλα μέλη της θεραπευτικής ομάδας κατορθώνουν να συγκεντρώσουν πληροφορίες και δεδομένα για σημαντικά θέματα όπως (Jordan 2000, Schall 2000, Βερνάδος & Τερεζάκη, 2004):
Ζητήματα που τους απασχολούν για τη βελτίωση της υποστήριξής τους στο σπίτι, το σχολείο και την κοινότητα
Προσδοκίες και στόχους που οι γονείς θέτουν για τα παιδιά τους
Αυτοσχέδιες διδακτικές στρατηγικές που διαπιστώνεται ότι λειτουργούν αποτελεσματικά
Δυνατότητες και περιοχές που θα μπορούσε το παιδί να αποδώσει
Το ιατρικό ιστορικό και θέματα υγείας του προσώπου.
Αν διαπιστωθεί ότι η προσωπική συνάντηση με τους γονείς είναι δύσκολη ή θα χρειαστεί χρόνος για να πραγματοποιηθεί, οι πληροφορίες θα πρέπει να συλλέγονται με τηλεφωνική ή άλλου τύπου επικοινωνία (ηλεκτρονική αλληλογραφία ή εναλλακτικές λύσεις που προσφέρει η σύγχρονη τεχνολογία). Σημαντική θεωρείται η καταγραφή της γνώμης και της συμμετοχής στη διαδικασία και των δυο γονέων. Οι νοσηλευτές και τα μέλη της θεραπευτικής ομάδας αξιολόγησης και υποστήριξης του παιδιού πρέπει να συναντώνται απαραιτήτως με τους γονείς και να τους ανακοινώνουν τα αποτελέσματα της αρχικής ψυχοεκπαιδευτικής αξιολόγησης. Οι γονείς έχουν ανάγκη από σαφή και σφαιρική ενημέρωση, η οποία θα γίνεται σε μια γλώσσα απαλλαγμένη από ακατανόητους ιατρικούς και ψυχολογικούς όρους ή εξειδικευμένες επιστημονικές ορολογίες. Έχουν δικαίωμα να πληροφορούνται για την παρούσα κατάσταση και για την πιθανή πρόγνωση της εξέλιξης του παιδιού τους. Σε περίπτωση που τα ερωτήματα που θέτουν δεν είναι δυνατό να απαντηθούν άμεσα, ορίζεται νέα συνάντηση σε εύλογο χρονικό διάστημα και προσκομίζονται οι πρόσθετες πληροφορίες ή καθορίζονται εναλλακτικοί τρόποι επικοινωνίας. Η έρευνα σχετικά με τους γονείς και την οικογένεια στον τομέα του αυτισμού επικεντρώνεται σε τέσσερις διαφορετικούς τομείς: στις επιδράσεις της οικογένειας ως περιβάλλον στο οποίο το παιδί μεγαλώνει, στο γενετικό χαρακτήρα της διαταραχής, στις επιπτώσεις της κατάστασης του παιδιού στα μέλη της οικογένειας και στο ρόλο των γονέων στην αντιμετώπιση της διαταραχής (Καδέρογλου 2003, Πατιστέα & Πατιστέα-Ταβουλαρέα 2009). Είναι γενικά αποδεκτό ότι η εξέλιξη του κάθε παιδιού, σωματική και ψυχική, δεν μπορεί να γίνει κατανοητή παρά μόνο σε σχέση με τους γονείς και την οικογένεια. Η σχέση μεταξύ παιδιού και οικογένειας είναι αμφίδρομη και κυκλική: οι γονείς επηρεάζουν το παιδί, το οποίο με τη σειρά του επηρεάζει τους γονείς. Εξαιτίας της ιδιαίτερης θέσης τους, οι γονείς είναι «ειδικοί» στο παιδί τους, το γνωρίζουν καλύτερα από τον καθένα. Είναι υπεύθυνοι, νομικά και ηθικά για τη φροντίδα και την προστασία του, είναι οι νομικοί εκπρόσωποι, που δικαιούνται και υποχρεούνται να υποστηρίξουν και να διεκδικήσουν τα δικαιώματά του για να διασφαλιστεί η εξέλιξη και η ποιότητα της ζωής του. Οι γονείς είναι οι μόνοι που αντιμετωπίζουν την καθημερινότητα του παιδιού, την πορεία του, συμμετέχουν στην αντιμετώπιση και συμβάλλουν στη θεραπευτική-εκπαιδευτική διαδικασία. Ανάμεσα στους παράγοντες που μπορεί να έχουν θετική επιρροή στο ρόλο των γονέων είναι η ποιοτική συνεργασία με τους επαγγελματίες υγείας και εκπαίδευσης, οι οποίοι είναι εξειδικευμένοι στον τομέα τους. Σύμφωνα με τη δήλωση του Department of Education and Science στη Μεγάλη Βρετανία (1978), «… η αποτελεσματική αντιμετώπιση των αναγκών των ατόμων με αναπτυξιακές διαταραχές, εξαρτάται από την πλήρη συμμετοχή των γονέων… η σχέση μεταξύ αυτών και των επαγγελματιών υγείας και εκπαίδευσης είναι καθοριστική στην εξέλιξη του παιδιού. Οι γονείς, προκειμένου να υποστηρίξουν τις προσπάθειες των επαγγελματιών έχουν ανάγκη από πληροφορίες και σαφή καθοδήγηση…» (Σταμάτης1987, Καραβία 2008).
Ψυχοθεραπεία Παιδιών Και Οικογένειας
Η ψυχοδυναμική ψυχοθεραπεία θεωρήθηκε στο παρελθόν ως θεραπεία εκλογής στον αυτισμό. Σήμερα είναι αποδεκτό ότι τα κύρια σημεία του αυτισμού δεν ανταποκρίνονται στη μέθοδο αυτή. Ωστόσο, τα παιδιά με αυτισμό υψηλής λειτουργικότητας μπορεί να ωφεληθούν από ατομική, ομαδική ή οικογενειακή ψυχοθεραπεία, όταν συνυπάρχουν άλλες ψυχιατρικές καταστάσεις ή συμπτώματα όπως άγχος, κατάθλιψη ή έντονη ψυχαναγκαστική-καταναγκαστική συμπεριφορά. Τα παιδιά αυτά είναι πιθανό να παρουσιάσουν έντονη δυσανεξία όταν αντιληφθούν ότι διαφέρουν από τους υπόλοιπους. Η μη δομημένη ψυχοθεραπεία δε βοηθά όπως θα προσδοκούσαν πολλοί, αλλά μερικά παιδιά με ικανοποιητικό επίπεδο λόγου, μπορεί να ωφεληθούν με τη χρήση συγκεκριμένων οδηγιών. Η εφαρμογή υποστηρικτικών και δομημένων θεραπευτικών διαδικασιών, όπως η γνωστική-συμπεριφορά ψυχοθεραπεία, είναι αποτελεσματική σε περιπτώσεις κατάθλιψης. Αυστηρά δομημένη κατευθυντήρα ψυχοθεραπεία, που εστιάζεται στην κατανόηση των βασικών δυσκολιών και τεχνικές εκπαίδευσης στην επίλυση κοινωνικών προβλημάτων. Η ψυχοθεραπεία των γονέων αποβλέπει στο να λύσουν, κατά αρχήν, τα προσωπικά τους προβλήματα (ενοχές, απόρριψη, μίσος, τάσεις διάλυσης οικογένειας και άλλα), για να μπορέσουν στη συνέχεια να βοηθήσουν το παιδί τους. Σκοπός του θεραπευτή, σε αυτές τις περιπτώσεις, είναι να τους βοηθήσει να αποδεχτούν τον εαυτό τους, τονίζοντας τις ικανότητες τους και τη προσφορά τους. Τα τελευταία χρόνια η εκπαίδευση στην αυτογνωσία είναι σημαντική στη θεραπευτική προσέγγιση των παιδιών με αυτισμό. Σε κάθε περίπτωση, η εφαρμογή ψυχοθεραπείας προϋποθέτει προσεκτική αξιολόγηση των δυνατοτήτων και δυσκολιών και συγκεκριμένες ενδείξεις ότι το παιδί θα ωφεληθεί (Σταμάτης1987, Schopler 1995, Μπεζεβέγκης 1997, Παπαγεωργίου 2005)
Προσέγγιση Γονέων Από Το Ιατρικό Προσωπικό
Οι νέες τεχνολογίες πληροφορικής και επικοινωνιών προσφέρουν εναλλακτικούς τρόπους προσέγγισης της επικοινωνίας των γονέων από τη θεραπευτική ομάδα. Οι διαφορές στην οπτική θέασης των δυνατών αδύνατων σημείων του παιδιού από τους γονείς θα πρέπει να θεωρούνται ως σημεία μελέτης και συζήτησης και όχι ως περιοχές μελέτης που θα πρέπει να εγκαταλειφθούν για να αποφευχθούν συγκρούσεις ή θέματα τριβής, τα οποία θα πρέπει να ειδωθούν σε μελλοντικό χρόνο. Οι νοσηλευτές θα ήταν χρήσιμο να βρουν «κανάλια» επικοινωνίας με τους γονείς, τα οποία να στηρίζονται στην ειλικρίνεια, το σεβασμό της προσωπικότητας του άλλου και να προάγουν τον κοινό σκοπό που είναι η προαγωγή της ευημερίας του παιδιού.
Πρότυπα Συνεργασίας Γονέων & Επαγγελματιών Υγείας
Σύμφωνα με τους Cunningham & Davis (1985), διακρίνονται τρία πρότυπα συνεργασίας:
Το Πρότυπο του Ειδικού (The Expert Model): Σε αυτή τη μορφή συνεργασίας ο επαγγελματίας πιστεύει ότι έχει πλήρη εξειδίκευση σε σχέση με τους γονείς. Έχει απόλυτη πρωτοβουλία και έλεγχο της κατάστασης. Τα συναισθήματα και οι ανάγκες είναι δευτερεύουσας σημασίας. Συνήθως οι γονείς περιμένουν έξω από το χώρο θεραπείας και επομένως η δυνατότητα τους να βοηθήσουν μειώνεται.
Το Πρότυπο Της Μεταμόσχευσης (The Transplant Model): Εδώ δεσπόζει η εξειδίκευση του επαγγελματία, αλλά αναγνωρίζεται η ικανότητα των γονέων να συνδράμουν, με κατάλληλη καθοδήγηση. Ο επαγγελματίας μεταφέρει γνώσεις και συνεργάζεται με τους γονείς, αλλά παραμένει υπεύθυνος για τη λήψη των αποφάσεων και για τον τρόπο θεραπείας. Αυτός ο τρόπος συνεργασίας απαιτεί από τον επαγγελματία δεξιότητες επικοινωνίας και καθοδήγησης.
Το Πρότυπο Του Καταναλωτή (The Consumer Model): Σε αυτή τη περίπτωση ο επαγγελματίας έχει την πεποίθηση ότι οι γονείς έχουν το δικαίωμα να αποφασίσουν και να επιλέξουν ότι θεωρούν καλύτερο για την οικογένεια και το παιδί τους. Αναγνωρίζει ότι οι γονείς γνωρίζουν το παιδί και τις προσωπικές του ανάγκες καλύτερα απ’ τον καθένα και ότι είναι ικανοί να αποφασίσουν για το καλύτερο. Ο επαγγελματίας διαπραγματεύεται στη διαδικασία λήψης αποφάσεων. Ακούει και κατανοεί τις απόψεις, τις προσδοκίες, την παρούσα κατάσταση και παρέχει εναλλακτικές λύσεις. Ωστόσο η τελική απόφαση επαφίεται στους γονείς. Οι διαφωνίες προωθούν τη συνεργασία. Οι διαφορετικές απόψεις δεν καταστρέφουν αναγκαστικά τη σχέση αλλά οδηγούν σε αλληλοκατανόηση.
Τα Κύρια Σημεία Κριτικής Των Γονέων
Οι ανάγκες, οι απόψεις και η κριτική των γονέων για την ποιότητα της συνεργασίας με τους επαγγελματίες και τις υπηρεσίες υγείας και εκπαίδευσης είναι ιδιαίτερα σημαντικές για τη βελτίωση των παρεχόμενων θεραπευτικών και εκπαιδευτικών παρεμβάσεων. Σύμφωνα με τους Cunningham & Davis (1985), τα κύρια σημεία αυτής της κριτικής είναι τα ακόλουθα:
Επικοινωνία: Οι γονείς δυσκολεύονται να κατανοήσουν τις πληροφορίες που τους παρέχονται, εξ’ αιτίας της εξειδικευμένης ορολογίας που χρησιμοποιούν οι επαγγελματίες υγείας.
Κατανόηση συναισθημάτων: Συχνά οι γονείς εκφράζουν παράπονα λόγω της έλλειψης ενδιαφέροντος και σεβασμού από την πλευρά των επαγγελματιών, εξαιτίας του τρόπου ανακοίνωσης της διάγνωσης, του περιορισμένου χρόνου ή της ηγεμονικής στάσης του επαγγελματία.
Επάρκεια: Η ικανότητα αλληλεπίδρασης των επαγγελματιών δεν επαρκεί αν δεν διαθέτουν την ικανότητα να αποδείξουν την επιστημονική τους επάρκεια. Αν και οι γονείς δεν είναι οι πλέον κατάλληλοι για να κρίνουν την επιστημονική τους επάρκεια, η εμπιστοσύνη στις ικανότητες του ειδικού είναι καθοριστική.
Κατάλληλες υπηρεσίες: Οι υπηρεσίες που παρέχονται στους γονείς δεν καλύπτουν επαρκώς τις ανάγκες τους.
Πρόσβαση: Οι γονείς που ζούνε στην επικράτεια είναι αναγκασμένοι να ταξιδεύουν σε μεγάλες πόλεις, διότι εκεί βρίσκονται οι παροχές υπηρεσιών.
Οργάνωση: Υπάρχουν προβλήματα σε διάφορους τομείς των υπηρεσιών, όπως το προσωπικό ή ο εξοπλισμός.
Συνεργασία μεταξύ επαγγελματιών και υπηρεσιών: Σε πολλές περιπτώσεις οι γονείς αντιμετωπίζουν προβλήματα κατανόησης, διότι δέχονται πολλές διαφορετικές πληροφορίες.
Συνέχεια: Παρόλο που κρίνεται απαραίτητο να αντιμετωπίζονται οι γονείς από τους ίδιους επαγγελματίες, λόγω της χρονιότητας της κατάστασης, κάτι τέτοιο είναι πρακτικά αδύνατον.
Αποτελεσματικότητα: Κάποιες φορές οι επαγγελματίες δεν δίνουν τη δέουσα προσοχή στις ανάγκες των γονέων, με αποτέλεσμα τη μείωση της αποτελεσματικότητας.
Οι Προσδοκίες Των Γονέων
Η διάγνωση οποιασδήποτε διαταραχής αποτελεί την πιο τραυματική στιγμή για τους γονείς, αλλά και για τους επαγγελματίες υγείας. Η κατανόηση των αντιδράσεων των γονέων, η υποστήριξη και αναγνώριση των πεποιθήσεων και των προσδοκιών τους αποτελεί σημαντική προϋπόθεση για τη δημιουργία λειτουργικής σχέσης με τους επαγγελματίες, άτομα από τα οποία εξαρτώνται, τη βοήθεια των οποίων έχουν ανάγκη. Με την πάροδο του χρόνου, οι περισσότεροι γονείς αναγνωρίζουν την κατάσταση του παιδιού, αν και είναι δύσκολο να αποδεχτούν ότι δεν υπάρχει γνωστή θεραπεία. Εμφανίζονται δύο διαφορετικοί τρόποι αντιμετώπισης της δυσμενούς αυτής κατάστασης. Κάποιοι αναζητούν μια θεραπεία «θαύμα» για να αντεπεξέλθουν στο πρόβλημα, δημιουργώντας υπερβολική πίεση στους επαγγελματίες υγείας. Στο αντίθετο άκρο βρίσκονται οι γονείς με χαμηλά επίπεδα προσδοκιών, οι οποίοι θεωρούν ότι οι επαγγελματίες «γνωρίζουν καλύτερα».Ανεξάρτητα από τη σοβαρότητα της κατάστασης, όλοι οι γονείς αναζητούν την κάλυψη των αναγκών του παιδιού, ασφάλεια και αξιοπρέπεια. Έχουν ανάγκη από την κατανόηση των συναισθημάτων τους, από υποστήριξη, εκπαίδευση και συμβουλευτική έτσι ώστε να αντεπεξέλθουν στις δυσκολίες και στις περιόδους κρίσης, γνωρίζοντας ότι δε βαδίζουν μόνοι (Schopler1995, Jordan 2000, Ξυπολητά-Ζαχαριάδη και συν. 2006).
Παραπομπές
Amaral DG, Schumann CM, Nordahl CW (2008). «Neuroanatomy of autism». Trends Neurosci 31 (3): 137–45. doi:10.1016/j.tins.2007.12.005. PMID 18258309.
Johnson CP, Myers SM, Council on Children with Disabilities (2007). «Identification and evaluation of children with autism spectrum disorders». Pediatrics 120 (5): 1183–215. doi:10.1542/peds.2007-2361. PMID 17967920. Αρχειοθετήθηκε από το πρωτότυπο στις 2009-02-08. Ανακτήθηκε στις 2009-10-25. Lay summary – AAP (2007-10-29).
Abrahams BS, Geschwind DH (2008). «Advances in autism genetics: on the threshold of a new neurobiology». Nat Rev Genet 9 (5): 341–55. doi:10.1038/nrg2346. PMID 18414403.
Arndt TL, Stodgell CJ, Rodier PM (2005). «The teratology of autism». Int J Dev Neurosci 23 (2–3): 189–99. doi:10.1016/j.ijdevneu.2004.11.001. PMID 15749245.
Rutter M (2005). «Incidence of autism spectrum disorders: changes over time and their meaning». Acta Paediatr 94 (1): 2–15. doi:10.1080/08035250410023124. PMID 15858952.
Vaccines and autism:
Doja A, Roberts W (2006). «Immunizations and autism: a review of the literature». Can J Neurol Sci 33 (4): 341–6. PMID 17168158.
Gerber JS, Offit PA (2009). «Vaccines and autism: a tale of shifting hypotheses». Clin Infect Dis 48 (4): 456–61. doi:10.1086/596476. PMID 19128068. Αρχειοθετήθηκε από το πρωτότυπο στις 2011-04-18. Ανακτήθηκε στις 2009-10-25. Lay summary – IDSA (2009-01-30).
Gross L (2009). «A broken trust: lessons from the vaccine–autism wars». PLoS Biol 7 (5): e1000114. doi:10.1371/journal.pbio.1000114. PMID 19478850. PMC 2682483.
Paul R (2009). «Parents ask: am I risking autism if I vaccinate my children?». J Autism Dev Disord 39 (6): 962–3. doi:10.1007/s10803-009-0739-y. PMID 19363650.
Myers SM, Johnson CP, Council on Children with Disabilities (2007). «Management of children with autism spectrum disorders». Pediatrics 120 (5): 1162–82. doi:10.1542/peds.2007-2362. PMID 17967921. Αρχειοθετήθηκε από το πρωτότυπο στις 2009-06-12. Ανακτήθηκε στις 2009-10-25. Lay summary – AAP (2007-10-29).
Stefanatos GA (2008). «Regression in autistic spectrum disorders». Neuropsychol Rev 18 (4): 305–19. doi:10.1007/s11065-008-9073-y. PMID 18956241.
Newschaffer CJ, Croen LA, Daniels J et al. (2007). «The epidemiology of autism spectrum disorders» (PDF). Annu Rev Public Health 28: 235–58. doi:10.1146/annurev.publhealth.28.021406.144007. PMID 17367287. Αρχειοθετήθηκε από το πρωτότυπο στις 2013-09-03. Ανακτήθηκε στις 2009-10-10.
Ιωαννίδου, Λουΐζα. «Αυτισμός». paidiatros.com. Ανακτήθηκε στις 21 Ιουλίου 2012.
Helt M, Kelley E, Kinsbourne M et al. (2008). «Can children with autism recover? if so, how?». Neuropsychol Rev 18 (4): 339–66. doi:10.1007/s11065-008-9075-9. PMID 19009353.
Howlin P, Goode S, Hutton J, Rutter M (2004). «Adult outcome for children with autism». J Child Psychol Psychiatry 45 (2): 212–29. doi:10.1111/j.1469-7610.2004.00215.x. PMID 14982237.
Silverman C (2008). «Fieldwork on another planet: social science perspectives on the autism spectrum». Biosciences 3 (3): 325–41. doi:10.1017/S1745855208006236.
«Ιστοσελίδα για μουσικοθεραπεία». Αρχειοθετήθηκε από το πρωτότυπο στις 1 Νοεμβρίου 2020.
Βιβλιογραφία
wiktionary logo
Το Βικιλεξικό έχει σχετικό λήμμα:
αυτισμός
Commons logo
Τα Wikimedia Commons έχουν πολυμέσα σχετικά με το θέμα
Αυτισμός
Collia-Faherty, C. (μετάφρ. Χατζηδημητρίου Χ.) (1999), Αυτισμός ένας Ύμνος στην Επικοινωνία – Κατανόηση του αυτισμού και των εκπαιδευτικών στρατηγικών. Ελληνική Εταιρία Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων.
Frith, U. (1999), Κατανόηση του αυτισμού. Πρακτικά ημερίδας Αυτισμός: Ένας Ύμνος Για Την Επικοινωνία. Κατανόηση του αυτισμού και των εκπαιδευτικών στρατηγικών που διεξήχθη στην Αθήνα και Θεσσαλονίκη, Φορέας διεξαγωγής Υπό την αιγίδα του Υπουργείου Εθνικής Παιδείας και Θρησκευμάτων.
Frith, U. (1999), Εξηγώντας το αίνιγμα, μετάφραση: Γιώργος Καλομοίρης, εκδόσεις: Ελληνικά Γράμματα, Αθήνα.
Happe, Francesca, (1998), Αυτισμός. Εξηγώντας Το Αίνιγμα (3η εκδ.), Αθήνα: Ελληνικά Γράμματα.
Happe, Francesca, (2003), Αυτισμός, Σύγχρονη ψυχολογική θεώρηση, μετάφραση Δημήτρης Στασινός, Αθήνα, εκδόσεις Gutenberg, ISBN 9789600107685.
Jordan, Rita, (2000). Η εκπαίδευση παιδιών και νεαρών ατόμων με αυτισμό. Αθήνα: Γκοβόστη, ISBN 9789608633629.
Jordan, Rita και Powell, Stuart, (2001), Κατανόηση και Διδασκαλία Παιδιών με Αυτισμό, Αθήνα: Ελληνική Εταιρία Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων.
Rutter, M. (1990), Νηπιακός αυτισμός: Σύγχρονες αντιλήψεις και αντιμετώπιση. Αθήνα: Ελληνικά Γράμματα.
Schopler, E. (1995), Family perspectives on raising a child with autism. Journal of child and family studies. 9:409-423.
Wing, L. (1993), Εγχειρίδιο επιβίωσης γονέων. Ένας οδηγός για την επίλυση κρίσεων στον αυτισμό και τις συναφείς αναπτυξιακές διαταραχές. Αθήνα: Δάρρας.
Wing, L. (2000), Το αυτιστικό φάσμα. Ελληνική Εταιρία Αυτιστικών Ατόμων, (μετάφρ. Πρώιος Π.).
Αβερκίου, Μαριάννα, (2011), Ανάπτυξη δημιουργικών εικαστικών δεξιοτήτων σε παιδιά με αυτισμό: ένα συμπεριφορικό - αναλυτικό μοντέλο διδασκαλίας, εκδόσεις: Εθνικό και Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών (ΕΚΠΑ). Σχολή Φιλοσοφική. Τμήμα Φιλοσοφίας, Παιδαγωγικής και Ψυχολογίας. Τομέας Παιδαγωγικής, Αθήνα, (διδακτορική διατριβή).
Αλεξίου, Χ. (2001), Κραυγή μέσα στον κόσμο της σιωπής: Μερικά γράμματα γονιών αυτιστικών παιδιών., Αναζητώντας το Μίτο της Αριάδνης., Πρακτικά Ά Ευρωπαϊκού Συνεδρίου για τον αυτισμό στην Ελλάδα., Αθήνα: Υπουργεία Υγείας Πρόνοιας και Εθνικής Παιδείας και Θρησκευμάτων.
Αναστασίου Έλλη, Μπούζα Χριστίνα, (2017), Παρεμβαίνοντας έγκαιρα στον αυτισμό, (πτυχιακή εργασία), εισηγητής: Δρίτσας Ιωάννης, Πάτρα.
Αντωνιάδου – Χίτογλου Μ., (2004), Ο Αυτισμός ως πρότυπο διαταραχών επικοινωνίας., Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές – Σύγχρονες Προσεγγίσεις Στην Εκπαίδευση Παιδιών με Αυτισμό., Πρακτικά Σεμιναρίου, Δράμα 28 Απριλίου, 8 και 9 Μαίου 2004.
Βαβέτση Σ. (2004), Διάγνωση και κατάρτιση εξατομικευμένου εκπαιδευτικού προγράμματος για παιδιά με Αυτισμό., Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές – Σύγχρονες Προσεγγίσεις Στην Εκπαίδευση Παιδιών με Αυτισμό., Πρακτικά Σεμιναρίου, Δράμα 28 Απριλίου, 8 και 9 Μαίου 2004.
Βάρβογλη, Λ. (2006), Η διάγνωση του αυτισμού-Πρακτικός οδηγός. Αθήνα: Καστανιώτη
Βαφιά, Β. (2008), Διαταραχές του φάσματος του αυτισμού (ένας οδηγός για τη διάγνωση)-Οι αναπηρίες των αυτιστικών παιδιών (ένας βοηθός για τη διάγνωση). Αθήνα: Ελληνική Εταιρία Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων.
Βερνάδος, Μ. & Τερεζάκη, Μ. (2004). Αυτισμός και σύνδρομο Asperger. Παιδαγωγικό Βήμα Αιγαίου. 70:14-21.
Βλάχου, Μαριανίκη, (2013), Οι ψυχολογικές παράμετροι γονέων παιδιών με διαταραχή ελλειμματικής προσοχής / υπερκινητικότητας και γονέων παιδιών με διάχυτη διαταραχή της ανάπτυξης - αυτισμό, εκδόσεις: Εθνικό και Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών (ΕΚΠΑ). Σχολή Επιστημών Αγωγής. Τμήμα Παιδαγωγικό Δημοτικής Εκπαίδευσης. Τομέας Ειδικής Παιδαγωγικής και Ψυχολογίας, Αθήνα, (διδακτορική διατριβή).
Βογινδρούκας, Ι. Καλομοίρης, Γ. Παπαγεωργίου, Β. (2007), Αυτισμός - Θέσεις και Προσεγγίσεις. Αθήνα: Ταξιδευτής.
Βογινδρούκας, Ι. & Sherratt, D. (2005), Οδηγός εκπαίδευσης παιδιών με διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές. Αθήνα: Ταξιδευτής.
Βογινδούκας, Ιωάννης, (2002), Η ανάπτυξη του λόγου σε παιδιά με αυτισμό και βαριές διαταραχές στην επικοινωνία. εκδόσεις: Πανεπιστήμιο Ιωαννίνων. Σχολή Φιλοσοφική. Τμήμα Φιλοσοφίας, Παιδαγωγικής και Ψυχολογίας, Ιωάννινα, (διδακτορική διατριβή).
Γαλάνης, Πέτρος, (2009), Εκπαίδευση παιδιών με αυτισμό στην αυτοδιαχείριση: μια συμπεριφοριοαναλυτική παρέμβαση για την ένταξή τους στο σχολείο, εκδόσεις: Εθνικό και Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών (ΕΚΠΑ). Σχολή Φιλοσοφική. Τμήμα Φιλοσοφίας, Παιδαγωγικής και Ψυχολογίας. Τομέας Παιδαγωγικής, Αθήνα, (διδακτορική διατριβή).
Γενά, Α. (1996), Αξιολόγηση, θεραπεία και εκπαίδευση ατόμων με αυτισμό. Στο συλλογικό έργο Θέματα γνωσιακής και συμπεριφοριστικής θεραπείας,Τόμος Γ, επιμέλεια Γ. Μπουλουγούρη, Αθήνα: Ελληνικά Γράμματα, σελ. 69-93.
Γενά Αγγελική, (2002), Αυτισμός και διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές, Αξιολόγηση-Διάγνωση-Αντιμετώπιση, εκδόσεις: Ιδιωτική, ISBN 9789609184601.
Γενά, Α. (2002), Προσεγγίσεις σε θέματα ειδικής εκπαίδευσης. Ρέθυμνο: Γραφότυπο.
Γενά, Α. & Γαλάνης, Π. (2007), Εφαρμογές της ανάλυσης της συμπεριφοράς στην αξιολόγηση και αντιμετώπιση του αυτισμού. Εγκέφαλος. 44:84-89.
Γενά, Α. (2007), Αυτισμός και Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές. Αθήνα :Βήτα.
Γενά Α. & Μπαλαμώτης Γ. (2013). Η Οικογένεια του παιδιού με αυτισμό (τόμος Α΄ Γονείς). Αθήνα: Gutengerg, ISBN 9789600115932.
Γενά Αγγελική, Καλογεροπούλου Έρη, Μαυροπούλου Σοφία, Νικολάου Αργύρης, Νότας Στέργιος, Παπαγεωργίου Βάγια, (2006), “Το φάσμα του αυτισμού” – Συνεργασία-σύγκλιση οικογένειας και επαγγελματιών, Τρίκαλα, εκδόσεις: Έλλα, Φορέας υλοποίησης: Σύλλογος Γονέων Κηδεμόνων και Φίλων Αυτιστικών Ατόμων Νομού Λάρισας, ISBN 9608439280.
Γκατζόγια, Δήμητρα, (2018), Φυσική δραστηριότητα και πιθανές κινητικές δυσκολίες: η επίδρασή τους στην κοινωνική συμπεριφορά και αυτοεκτίμηση ατόμων με αυτισμό, εκδόσεις: Πανεπιστήμιο Ιωαννίνων. Σχολή Επιστημών Αγωγής. Τμήμα Παιδαγωγικό Νηπιαγωγών, Ιωάννινα, (διδακτορική διατριβή).
Γκονέλα, Ε., (2006), Αυτισμός, αίνιγμα και πραγματικότητα, από τη θεωρητική εκπαίδευση στην παρέμβαση. Αθήνα: Οδυσσέας.
Γρηγοριάδης, Α., Συριοπούλου Δελλή, Χ., Σίμος, Γ. (2015), Διαταραχές Ύπνου σε παιδιά με διαταραχές Φάσματος Αυτισμού. Δελτίο Α' Παιδιατρικής Κλινικής Πανεπιστημίου Αθηνών 65(4), 49 -59.
Δέρμου Ευδοξία, (2018), Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος: Φύση ή Περιβάλλον;[νεκρός σύνδεσμος], Μεταπτυχιακό Δίπλωμα Ειδίκευσης (ΜΔΕ), Επιβλέπουσα: Σύρρου Μαρίκα, Πανεπιστήμιο Ιωαννίνων Σχολή Επιστημών Υγείας, Ιατρικό Τμήμα, Ιωάννινα.
Ισμιρλίδου, Ελευθερία, (2019), Σύγκριση μαθητών με μη λεκτικές ειδικές μαθησιακές δυσκολίες και μαθητών με διαταραχές αυτιστικού φάσματος / αυτισμό υψηλής λειτουργικότητας (σύνδρομο Asperger) ως προς τις επιτελικές λειτουργίες και την επίλυση μαθηματικών προβλημάτων, εκδόσεις: Πανεπιστήμιο Μακεδονίας. Σχολή Κοινωνικών, Ανθρωπιστικών Επιστημών και Τεχνών. Τμήμα Εκπαιδευτικής και Κοινωνικής πολιτικής, Θεσσαλονίκη, (διδακτορική διατριβή).
Καδέρογλου, Ε. (2003), Τι είναι ο αυτισμός. https://web.archive.org/web/20131206121313/http://www.parents.gr/psych/a301, Ε.Ε.Π.Α.Α., πρόσβαση στις 4 Απριλίου 2011.
Καλήτζιου Κωνσταντίνα, Κορνούτη Αικατερίνη, Πουρνάρα Αθανασία, Αυτισμός, αξιολόγηση και θεραπευτικές προσεγγίσεις, (πτυχιακή εργασία), (2019), Ιωάννινα, Επιβλέπουσα: Βασιλική Σιαφάκα Επίκουρος Καθηγήτρια.
Καλύβα, Ε. (2005), Ειδικά προγράμματα εκπαιδευτικής παρέμβασης. Πρακτικά σεμιναρίου Βελτίωση Των Συνθηκών Ένταξης Στο Εκπαιδευτικό Σύστημα Ατόμων Με Πολλαπλές Αναπηρίες που διεξήχθη στο Ηράκλειο και στην Καβάλα. Φορέας διεξαγωγής Υπό την αιγίδα του Υπουργείου Εθνικής Παιδείας και Θρησκευμάτων, του Πανεπιστημίου Ιωαννίνων Σχολή Επιστημών Της Αγωγής Παιδαγωγικό Τμήμα Νηπιαγωγών.
Καραβία, Ε. (2008), Αυτισμός. Εκπαιδευτικές και θεραπευτικές προσεγγίσεις. Αθήνα: Παπαζήσης.
Καραντάνος, Γ. (2007), Το σχολείο απέναντι στο παιδί με χρόνιο νόσημα. Παιδαγωγικό Βήμα Αιγαίου. 70:34-48.
Κρουσταλάκης, Γ. (1995), Αναπτυξιακή πορεία-έκβαση: Συνέχεια και αλλαγές στην κλινική κατάσταση και ψυχοκοινωνική λειτουργία ατόμων με διαταραχές του φάσματος του αυτισμού. Εγκέφαλος. 44:71-83.
Κυπριωτάκης, Α. (1995), Παιδιά με ιδιαίτερες ανάγκες. Αθήνα: Λύχνος.
Κυπριωτάκης Αντώνης, (2009), Τα αυτιστικά παιδιά και η αγωγή τους, εκδόσεις: Ιδιωτική, ISBN 9789608575806.
Κωτσόπουλος, Σ. (2007α), Τα αυτιστικά παιδιά και η αγωγή τους. Ηράκλειο: Παπαγεωργίου.
Κωτσόπουλος, Σ. (2007β), Αυτισμός: Νευροαναπτυξιακή διαταραχή. Εγκέφαλος. 44:100-105.
Λίγκα, Μ. (2004), Η νευροβιολογία του αυτισμού. Ελληνική Ψυχιατρική Εταιρεία. 18(3):225-228.
Λιθηροπούλου Άννα, (2013), Αυτισμός και νοσηλευτική φροντίδα: Σήμερα και χθες, Επιβλέπουσα καθηγήτρια: ΚΟΥΡΤΟΥΜΑ ΜΑΡΙΑ, Διδυμότειχο
Λουκρέζη, Σμαράγδα, (2013), Ανάπτυξη δεξιοτήτων συμβολικού παιχνιδιού σε παιδιά με αυτισμό, εκδόσεις: Εθνικό και Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών (ΕΚΠΑ). Σχολή Φιλοσοφική. Τμήμα Φιλοσοφίας, Παιδαγωγικής και Ψυχολογίας, Αθήνα, (διδακτορική διατριβή).
Μάνος, Ν. (1997), Θεραπευτική ιππασία και αυτισμός. Πρακτικά σεμιναρίου Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές. Σύγχρονες προσεγγίσεις στην εκπαίδευση παιδιών με αυτισμό που διεξήχθη στη Δράμα. Φορέας διεξαγωγής Υπό την αιγίδα της Νομαρχιακής Αυτοδιοίκησης Δράμας. Δράμα: Αμφιθέατρο Τ.Ε.Ι. Δράμας-Μουσικό Σχολείο Δράμας.
Μελισσά, Χ. (2005), Βασικά στοιχεία κλινικής ψυχιατρικής. Θεσσαλονίκη: University Studio Press.
Μπαλογιάννης, Σ. (2007), Ψυχολογία της υγείας. Θεσσαλονίκη: Μελισσά.
Μπαμίδης, Δ., Παπαδέλη-Κουρτίδου, Χ., Παπαδέλης, Χ. & Χίτογλου-Αντωνιάδου, Μ. (2006), Προσπάθεια προσεγγίσεως του αιτιοπαθογενετικού υπόβαθρο του αυτισμού. Εγκέφαλος. 44(2).60-68.
Μπεζεβέγκης, Η. (1997), Παιδιά με διαταραχές επικοινωνίας: εφαρμογές σύγχρονης τεχνολογίας πληροφορικής και υπερβαρύτητας στη βελτίωση της εξέλιξής τους. Ιατρικό περιοδικό Αριστοτελείου Πανεπιστημίου. 33(2):103-111.
Νότας Στέργιος, (2005), Το φάσμα του αυτισμού – Διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές, ένας οδηγός για την οικογένεια, Λάρισα, εκδόσεις: Έλλα, Φορέας υλοποίησης: Σύλλογος Γονέων Κηδεμόνων και Φίλων Αυτιστικών Ατόμων Νομού Λάρισας, ISBN 9607691725.
Νότας Στέργιος, (2006), Οι γονείς και τα αδέρφια με αυτισμό, Διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές, Τρίκαλα, εκδόσεις: Έλλα, ISBN 960-8439-26-4
Ξυπολητά-Ζαχαριάδη, Α., Θωμαΐδου, Λ., Παπαδάκη-Παπανδρέου, Ο. & Τζουμάκα-Μπακούλα, Χ. (2006), Εξελικτική ψυχοπαθολογία. Αθήνα: Πανεπιστήμιο Αθηνών.
Παπαδοπούλου, Ι, Συριοπούλου, Χ. (2015), Η Φυσική δραστηριότητα και ο αθλητισμός στη ζωή των παιδιών με Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος. Νέα Παιδεία, τ.157
Παπαγεωργίου, Β. (2005), Ο παιδίατρος αντιμέτωπος με σύγχρονα «προβλήματα» του παιδιού και της οικογένειας. Δελτίο Ά Παιδιατρικής Κλινικής Πανεπιστημίου Αθηνών. 53(3):197-216.
Παπάζογλου, Θεοδώρα, (2020), Αξιοποίηση της εκπαιδευτικής ρομποτικής για τη διδασκαλία παιδιών με αυτισμό, εκδόσεις: Πανεπιστήμιο Θεσσαλίας. Σχολή Ανθρωπιστικών και Κοινωνικών Επιστημών. Τμήμα Παιδαγωγικό Ειδικής Αγωγής. Τομέας Παιδαγωγικής, (διδακτορική διατριβή).
Πατιστέα, Ε. & Πατιστέα-Ταβουλαρέα, Ν. (2009), Θεραπευτικές προσεγγίσεις των διαταραχών του φάσματος του αυτισμού. Εγκέφαλος. 42:147-155.
Ελληνική Εταιρεία Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων (2005), Θεωρία και Πράξη της Ανάλυσης της Συμπεριφοράς. Αθήνα: Gutenberg.
Σέχα,Β., Συριοπούλου, Χ. (2016), Η Διατροφή των παιδιών με Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος. Θέματα Ειδικής Αγωγής (72):16-25.
Σακουλογέωργα - Κωστάκη, Δέσποινα, (2018), Εμπειρική διερεύνηση της διευρυμένης κοινωνικής κατανόησης στην τυπική ανάπτυξη και στον αυτισμό, εκδόσεις: Πανεπιστήμιο Θεσσαλίας. Σχολή Ανθρωπιστικών και Κοινωνικών Επιστημών. Τμήμα Παιδαγωγικό Ειδικής Αγωγής, Βόλος, (διδακτορική διατριβή).
Συριοπούλου Δελλή, Χ. (2017), Εκτίμηση του άγχους σε μαθητές με αυτισμό και προτάσεις για το σχεδιασμό ψυχοπαιδαγωγικής παρέμβασης για την υποστήριξη της ένταξής τους στο χώρο του γενικού ή του ειδικού σχολείου (Postdoc Εκπαίδευση Ατόμων με Αυτισμό).
Συριοπούλου Δελλή, Χ. (2016), Εκπαίδευση και Ειδική Αγωγή Ατόμων με Διαταραχή Φάσματος Αυτισμού, Θεσ/νικη, εκδ. Πανεπιστήμιο Μακεδονίας, ISBN 9786185196165.
Συριοπούλου, Χ., Κασίμος, Δ., Τσίκουλας, Ι. (2015), Χαρακτηριστικά και Κριτήρια Αξιολόγησης Παιδιών με Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος. Θέματα Εδικής Αγωγής 69: 29- 36.
Συριοπούλου, Χ. Ταραρά, Ε. (2018), Η διερεύνηση της αυτό-αποτελεσματικότητας, του άγχους και της επαγγελματικής εξουθένωσης των εκπαιδευτικών ατόμων με Διαταραχή Φάσματος Αυτισμού, Νέα Παιδεία Τ.167
Σταμάτης, Σ. (1987), Οχυρωμένη σιωπή, γέφυρες επικοινωνίας με το αυτιστικό παιδί, εικόνα- αντιμετώπιση- αποκατάσταση. Αθήνα: Γλάρος.
Σταμάτης, Σ. (1987), Γονείς παιδιών με αυτισμό-Διεπιστημονική προσέγγιση των βιοψυχοκοινωνικών προβλημάτων τους. Νοσηλευτική. 48(1). 72-83.
Συριοπούλου – Δελή Χ., Κασίμος Δ., (2013), Επικοινωνία και εκπαίδευση ατόμων με διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές / αυτισμό, Πανεπιστήμιο Μακεδονίας, ISBN 9789608396753.
Συριοπούλου – Δελή Χ., Παπαευσταθίου Ελπίς, Ζυγοπούλου Μαρία, Πρώιμη παρέμβαση και συμβουλευτική της οικογένειας νηπίων και παιδιών με διαταραχές στο φάσμα του αυτισμού, εκδόσεις Gutenberg, ISBN 9789600121452.
Σύλλογος Γονέων Κηδεμόνων & Φίλων Αυτιστικών Ατόμων Νομού Λάρισας (2008), Οχυρωμένη σιωπή. Γέφυρες επικοινωνίας με το αυτιστικό παιδί. Εικόνα-αντιμετώπιση-αποκατάσταση. Αθήνα: Γλάρος.
Ταγκούλη, Ε. (2007), Αξιολόγηση και συστηματική παρατήρηση παιδιών με διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές. Παιδιατρική Βορείου Ελλάδος. 22(2):178-185.
Τζίμας, Γ. (2008), Τα δικαιώματα των ατόμων με αυτισμό. Εγκέφαλος. 44(2):132-133.
Τσίρης Γ. (2005), Η Χρήση του Μουσικού Αυτοσχεδιασμού για την Ενίσχυση της Αλληλεπίδρασης σε Άτομα με Αυτισμό – μια μελέτη περίπτωσης, Διπλωματική Εργασία Πανεπιστήμιο Θεσσαλίας, Βόλος.
Τσιρεμπόλου, Εριφύλλη, (2012), Ανάπτυξη δεξιοτήτων της θεωρίας του νου και συναισθηματικής έκφρασης παιδιών με αυτισμό: μελέτη παρέμβασης, εκδόσεις: Εθνικό και Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών (ΕΚΠΑ). Σχολή Φιλοσοφική. Τμήμα Φιλοσοφίας, Παιδαγωγικής και Ψυχολογίας. Τομέας Παιδαγωγικής, Αθήνα, (διδακτορική διατριβή).
Το θεσμικό πλαίσιο της ειδικής αγωγής στην Ελλάδα του σήμερα, Παιδαγωγικό Βήμα Αιγαίου. 70:29-33.
Φαχαντίδης, Ν. Συριοπούλου, Χ., Ζυγοπούλου, Μ. (2018), Εκπαιδευτική χρήση της ρομποτικής οντότητας σε παιδιά σχολικής ηλικίας με διαταραχή στο φάσμα του αυτισμού για την ανάπτυξη κοινωνικών δεξιοτήτων: Πιλοτική Περιγραφική Μελέτη. Δελτίο Α' Παιδιατρικής Κλινικής Πανεπιστημίου Αθηνών, Τ. 2.
Φρανσίς, Κωνσταντίνος, (2007), Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές ή Διαταραχές του Αυτιστικού Φάσματος, Διαναπηρικός Οδηγός Εξειδίκευσης (ΕΠΕΑΕΚ), Αθήνα: Πάντειο Πανεπιστήμιο Κοινωνικών και Πολιτικών Επιστημών.
Χαλκέα Ζηνοβία Σταυρούλα, (2008), Αυτισμός και Διατροφή, (πτυχιακή εργασία), Χαροκόπειο Πανεπιστήμιο, Τμήμα Επιστήμης Διατροφής Διαιτολογίας, Αθήνα.
Χαρέλη Χριστίνα, (2018), Η γλωσσική ανάπτυξη ενός παιδιού στο φάσμα του αυτισμού και η ενίσχυση της μέσα από δημιουργικές δραστηριότητες παιχνιδιού, Πρόγραμμα Μεταπτυχιακών Σπουδών Επιστήμες των Διαταραχών της Επικοινωνίας, Επόπτης καθηγητής: Τάλλη, Ιωάννα, Πανεπιστήμιο Μακεδονίας, Θεσσαλονίκη.
Εξωτερικοί σύνδεσμοι
https://www.medlook.net/2013-12-21-05-51-38-494.html άρθρο: «Αυτισμός: Πότε εμφανίζονται και ποια είναι τα πρώτα σημεία;»
https://www.autismgreece.gr/ti-einai-o-aftismos/xaraktiristika-aftismoy.html Αρχειοθετήθηκε 2020-09-21 στο Wayback Machine. Τα χαρακτηριστικά του αυτισμού.
https://www.autismgreece.gr/ ιστοσελίδα Ελληνική Εταιρία Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων (Ε.Ε.Π.Α.Α.).
http://www.autismthessaly.gr/ ιστοσελίδα Σύλλογος Γονέων Κηδεμόνων και Φίλων Ατόμων με Αυτισμό Ν. Λάρισας.
Από τη ελληνική Βικιπαίδεια http://el.wikipedia.org . Όλα τα κείμενα είναι διαθέσιμα υπό την GNU Free Documentation License
